tag:blogger.com,1999:blog-8092537352472188637.post3885207470452234016..comments2015-11-22T03:36:20.754+01:00Comments on Vivencias - Síndrome de West de Mireia Ruiz: Los padres de Mireiahttp://www.blogger.com/profile/17807477255671839003noreply@blogger.comBlogger3125tag:blogger.com,1999:blog-8092537352472188637.post-2124149578265112682009-03-04T21:26:00.000+01:002009-03-04T21:26:00.000+01:00la dirección del blog es: www.sindromedewest-manu....la dirección del blog es: www.sindromedewest-manu.blogspot.com soy amiga de Fabiana mamá de ValentinaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8092537352472188637.post-61633602728044050022009-03-04T21:22:00.000+01:002009-03-04T21:22:00.000+01:00Hola papas de Mireia: soy Alicia mamá de un nene c...Hola papas de Mireia: soy Alicia mamá de un nene con S. de West Manu que el 2/3 cumplió 5 años, cuando tengan tiempo los invito a conocer su historia, lean el diagnostico, terapias, todo lo que puedan, estamos en la misma lucha y la experiencia de los demás siempre para algo sirve, sobre todo para ver los avances y ver que se puede luchar, no hay que bajar los brazos. Cuando Manu empezó con las convulsiones tenía movimientos de flexión pero después se le manifestaba de otra manera: la cabeza la giraba hacia la izquierda y los ojitos también pero iban un poco más rápido que la cabeza, pero le agarraba pocas veces en el día y poca cantidad de convulsiones, tomaba Depakene (acido valproico que sigue tomando) y Sabril (que no toma hace mucho) las convulsiones se las cortamos cuando tenía un año aplicándole 30 inyec. de ACTH y nunca más le volvieron, pero aunque no tenga más convulsiones no es que desaparece el S.de West, el daño neurológico lo tiene, no desaparece, digo ésto porque me parece que leí que un electro le había dado bien y creo decía: "ya no tiene S.de West", si interpreté mal perdón. Bueno los invito a conocer nuestra historia, deseo que vuestra hija reciba todas las terapias que necesita y pueda evolucionar bien. Besos. AliciaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8092537352472188637.post-5032776742817603342009-03-03T16:57:00.000+01:002009-03-03T16:57:00.000+01:00Hola family que tal el dia. Mierella como sigas cr...Hola family que tal el dia. Mierella como sigas creciendo asi te vas a salir de la silla, sigue asi y veras como te pones bien.<BR/>Un besoteAnonymousnoreply@blogger.com