Vivencias - Síndrome de West de Mireia Ruiz

Nuevas fotos.

2010-02-25T22:04:00.000+01:00

Unas Fotillos nuevas

http://picasaweb.google.es/almara31/Mireia?authkey=Gv1sRgCJjs5qrvtuWcbg#

2009-10-11T13:14:00.003+02:00

Hola de nuevo después de tanto tiempo. No tengo muchas cosas que contar acerca de la evolución de Mireia, continua yendo muy despacio .

La sensación que tengo es que te atiende cuando le hablas se ríe mucho cuando te acercas a ella, le encanta que le hagas cosquillas así como "pedorrretillas" en el cuello. Continua sin usar su manitas pero ya tiene mas interés por los juguetes, supongo que es algo positivo,su tono muscular continua siendo bajo por lo que aún no se voltea. Se cansa mucho cuando juegas con ello por lo que tiene que relajarse de vez en cuando, después de un ratito de relax otra vez comienza su actividad.

Hemos empezado una nueva terapia denominada método CEMEDETE, las monitoras dicen que va muy bien que trabaja mucho. Nosotros pensamos que esto es algo positivo para ella pues está mas despierta , literalmente hablando, pues ya no duerme tanto y demanda mas atención.

Como nota de color deciros que ya le ha salido un diente, de la mandíbula de abajo, esta muy graciosa.

No tenemos fotos por lo que no puedo ilustrar mis palabras con imágenes.

Recibid todos/as un enorme abrazo.

Hasta pronto.

2009-08-31T12:55:00.003+02:00

Hola a todos y todas.

De nuevo estamo aquí despues de un largo periodo sin contar nada sobre la evolución de Mireia. contaros que hemos continuado con su estimulación, aunque nos han dado vacaciones en algunas de sus terapias.

Hemos termiado el segundo nivel de baby Sapien, pero la evolución no ha sido tan espectacular como con el primer nivel. En esta terpia hemos conocido a otros papás con problemas similares y ya tenemos mas amiguitos.

Hemos comenzado una terapia de estimulación llamado método votja(en Madrid) que le va bien a nivel de tono y movilidad.

También le estamos aplicando la terapia neural, en Granada, la mejora es lenta pero tenemos muchas esperanzas con esta nueva terapia.

Por mediación de un buen amigo Mireia ha sido vista por el equipo de neurólogos del hospital 12 de octubre de Madrid, los cuales nos han hecho una resonancia nueva. El resultado no es muy alentador pues se ha visto que tiene el cerebro mas pequeño de lo normal, microcefalia, según el neurólogo es un síntoma mas de su enfermedad , aun por determinar, así como el síndrome de west. Le van hacer un nuevo estudio metabólico para continuar con la investigación . Nos recomendó continuar con la estimulación pues lo estamos haciendo correctamente.

Agradecer todas los comentarios de apoyo, así como el premio( que no se como acceder a el) . Tambien saludar a todas nuestras nueva amigitas de este verano, Jimena, Maria, Adriana, Patricia y Rita.Un enorme beso para todas.

Quiero desear a todos los meliyenses que disfruteis de la semana de feria.

Ahí van unas fotitos.

http://picasaweb.google.es/almara31/Verano09#

2009-06-14T21:52:00.004+02:00

Hola a todo/as, hace mucho tiempo que no contamos mucho acerca de la evolución de Mireia y la realidad es que no la niña continua con su evolución lenta.

La cual se ha visto más relentizada pues ha estado con una infección de orina, que le dió mucha fiebre y la dejó un par de días muy lacia, en estos momentos está mas recuperada y como podréis ver en las fotos hemos bajado a la piscina para refrescarnos un poco en estos días que esta haciendo mucho calor.

Como ya os hemos contado fuimos a Madrid para comenzar la terapia de Baby Sapien, pues ya hemos terminado el primer nivel y la semana que viene volveremos para comenzar el segundo nivel, no se aun cuanto tiempo estaremos allí, pero al menos una semana.

Del primer nivel decir que la niña si está mas centrada y nos atiende mas, al menos juega mas con los juguetes y se ríe mucho mas,no le molesta tanto estar boca abajo aunque no le gusta demasiado, un cambio muy significativo es que come mejor con la cuchara , apenas opone resistencia con lo que el momento de la comida ya no es tan traumático para mi.

Procuramos estimularle mucho , sobre todo cuando está más receptiva y jugar mucho con ella.

Cuando no puedo hacerlo, me agobio mucho , porque pienso que son momentos desperdiciados, lo cual me provoca mucho stress y ansiesdad. Racionalmente pienso que debo supearlo pero aveces las emociones me superan...

En fin, espero que disfruteis con las fotos.

http://picasaweb.google.es/almara31/14DeJunio#

2009-05-27T21:28:00.003+02:00

Hoy hemos tenido una sesión de risa estupenda con Mireia, le hacia cosquillas en los costados y pedorretas en su barriguita y la niña se lo ha pasado genial, llegó un momento que solo con agachar mi cabeza para acercarme ya se reía porque sabia lo que venia después.Escuchar su risa es música para mis oídos.

En fin, esta semana estuvimos en Granada pero no he podido subir nada hasta hoy, mañana volvemos para Madrid para terminar el primer nivel de la terapia.

Deciros, que la terapia consta de tres niveles con 5o lecciones cada una. La niña no debe hacer nada, quiero decir que no son actividades físicas sino de activación cognitiva, se trata de crear conexiones neruronales que le ayuden a potenciar sus capacidades.

Parece que la terapia le ha sentado bien, al menos eso ha notado su fisioterapeuta que le nota mejor.

Esperamos que esta sea la tónica.

Estas son las fotos de la semana pasada:

http://picasaweb.google.es/almara31/NuevaCarpeta2

Un abrazo para todos y os agradezco mucho todos los comentarios.

2009-05-18T11:13:00.002+02:00

Hola a todos/as, estamos en Madrid y no tenemos Internet en casa por lo que no podemos poner fotos de la terapia ni de nada. Mireia está animada y disfrutando con su nuevo trabajo, que de momento será durante toda la semana.

Hemos tenido terapia el viernes y el sábado, hasta mañana por la tarde no volvemos a empezar, será con un ritmo bastante acelerado para que nos de tiempo a realizar el módulo antes de marchar otra vez para Granada.

De momento es todo lo que podemos contar.

Recibid un enorme abrazo .

Hasta pronto.

un electro normalizado!!!

2009-05-13T22:34:00.004+02:00

Buenas noticias.

El electro ha salido sin hipsarritmias y bastante mejor que los anteriores, las ondas cerebrales son normales y ya no son tan lentas como los electros iniciales. Su actividad cerebral se va normalizando.

La doctora nos ha dicho que esa es una buena evolución, que continuemos con la estimulación como hasta ahora y que nos vemos dentro de seis meses.

Mañana vamos para Madrid e iniciamos una nueva terapia cognitiva, se llama babysapien, nos han hablado muy bien acerca de los resultados, sobre todo para que Mireia se centre , mejore de este modo su capacidad de atención y como consecuencia aumente tambien su aprendizaje.

De momento esto es todo.

Recibid un fuerte abrazo.

2009-05-11T00:32:00.003+02:00

Hola a todos/as, siento mucho no haber subido nada desde hace tiempo , hemos tenido problemas técnico con el ordenador e Internet.

Como veis, ha llegado la primavera y renacen todas las flores(je,je,..)

Hemos estado un poco resfriadas, por lo que llevamos dos semanas sin ir a la piscina, parece que ya estamos mejor por lo que este martes no nos lo podemos perder.

No obstante hemos continuado con las mismas actividades diarias de terapia.

La semana pasada, le han hecho un electroencefalograma de control. El informe aun no lo tenemos pero nos dijo la doctora que lo vio que todo parecía normal, que no había picos de hipsarritmias, siendo ésta una gran noticia. El miércoles tenemos cita con la neurologa para la revisión donde ya nos informará con mayor precisión.

Por lo demás ,no ha hecho progresos destacables, "habla" a su modo, mueve más los brazos sin llegar a coger las cosas(continúa tosiendo a los juguetes cuando quiere que se muevan), duerme muchas horas y la comida con cuchara es nuestro caballo de batalla diario.Paciencia.

Estas son las fotos :

http://picasaweb.google.es/almara31/06Mayo2009

Un enorme beso a todos/as por continuar con vuestro apoyo.

2009-04-28T21:13:00.011+02:00

Hola a todos/as.

Este finde semana se celebraba en Motril la asamblea de la Federación Andalucia Acoge, y hemos pasado un fin de semana estupendo en este pueblo situado en la costa de Granada,con todos los compañeros/as de la Federación .

Os confieso que echaba de menos el mar. Este fin de semana estaba muy bravo y no pudimos acercarnos ni a la orilla, pero espero poder ir otro día para que mi niña pueda verlo y sentirlo, puede ser un espacio multisensorial... estoy segura que le encantará.

En relación a la evolución de la pequeña,los terapeutas nos indican que la ven un poco mas centrada , mas atenta a los estímulos . A nivel motor los avances son lentos: ya aprieta un poco más con sus manitas, parece que tiene más fuerza.

Continua durmiendo muchas horas y se cansa mucho después de cualquier esfuerzo.

Continuamos con sus ejercicios diarios, tanto en la casa como en la rehabilitación hospitalaria.Esta semana no hemos ido a la piscina porque estamos un poco resfriadas.La semana que viene iremos sin falta pues es un espacio donde Mireia trabaja mucho y se lo pasa muy bien.

De momento esto es todo,agradecer de nuevo, todos vuestros comentarios .

Abrazos mil.

Ahí van unas fotos:

http://picasaweb.google.es/almara31/Asamblea09

2009-04-15T17:24:00.003+02:00

Desde la última vez que escribimos en el blog, la pequeña Mireia ha evolucionado despacio, como ya he indicado en otras ocasiones.

La niña aún no sabe que puede usar sus manitas por lo que no las utiliza , tiene mas movilidad en las piernas sobre todo cuando tiene hambre y no le damos el bibi que ella ya reconoce.

Está más estable y parece que más centrada en este mundo y menos en el de Mireia al que de vez en cuando regresa

Continuamos con todas sus actividades diarias de rehabilitación . Ultimamente llora mucho en éstas porque son muy temprano y siempre tiene sueño.

La piscina le gusta mucho y disfrutamos las dos con el ejercicio.

Aún tenemos que trabajar mucho y en ello estamos.

Esta Semana Santa estuvimos en Madrid con la familia. No hemos hecho nada especial pues ha hecho mucho frío casi todos los días.

Os pongo unos enlaces para que podáis ver como se encuentra mi "gordita".

Un abrazo muy grande para todos/as.

http://picasaweb.google.es/almara31/SemanaSanta2?authkey=Gv1sRgCPb74MSPtuvvrQE#

http://picasaweb.google.es/almara31/14Abril2009#

2009-04-02T00:53:00.006+02:00

Hemos cumplido nueve meses!!! ..y por fin hemos ido a la piscina, la experiencia fue muy positiva y Mireia se lo pasó muy bien, estuvimos solo 50 minutos pero fueron suficientes, las dos acabamos rendidas.

La monitora nos indicó después de explicarle la situación actual de la peque, que los ejercicios de la piscina le irían muy bien .

Como podréis ver en las fotos Mireia parece que está mas estable con avances muy pequeños pero me consuela pensar que no esta peor.

No tenemos mucho que contar , continuamos con la rutina de su rehabilitación diaria, trabajando cada día para que ella mejore aunque ya sabemos que es algo lento.

Un beso para todos y gracias por vuestras palabras .

Las fotos de la piscina:

http://picasaweb.google.es/almara31/Piscina#

FIN DE SEMANA EN MADRID

2009-03-25T17:47:00.002+01:00

Hola a todos/as, este fin de semana como ya os dije fuimos a Madrid. El viaje fue bueno y Mireia se ha portado muy bien, no ha tenido ninguna crisis disfrutando mucho de sus primas , tios/as, abuelito, amigas y viceversa.

La vuelta ha sido un poco mas penosa, pues tuvimos que acudir al hospital porque tenia fiebre y estuvimos toda la tarde en observación, pues no saben de que era la fiebre, le hicieron un análisis de orina y dio positivo a una infección por lo tanto antibiótico mas ibuprofeno y para casa.

En casa continuamos con fiebre y con la medicación creo que estamos mejor,no hemos ninguna de las terapias esta semana, tampoco fuimos a la piscina, espero que la semana que viene podamos ir.

La niña esta evolucionando bien, aun no hace muchas mas cosas, pero como dicen los profesionales es algo que va lento, que se consigue con mucho trabajo. Estoy deseando que coja las cositas y me eche los bracitos. Paciencia.

Ahi van las fotos del finde, besos para todos :

http://picasaweb.google.es/almara31/FinDeSemanaEnMadrid#

2009-03-19T10:19:00.005+01:00

Esta imagen que veis es la que mas se repite durante todas las mañanas, pues nos pasamos toda la semana yendo en el coche hacia las diversas actividades que le toca a Mireia cada día.

El martes por la mañana tuvimos la cita con la Neuróloga de la peque donde, tras ver los vídeos de las posibles crisis sufridas durante el fin de semana no llega a una conclusión clara, cree que no son crisis de west, pero tampoco definir lo que ve. Lo que si afirma es que la niña esta bastante mejor que cuando salió del hospital y que su desarrollo psicomotor es de un bebe de cuatro meses , con respecto a su evolución nos indica que cuando se trata de enfermedades neurologicas la evolución es impredecible, que debemos trabajar con ella como lo estamos haciendo y ayudarla en todo lo que podamos.

Estas noticias nos han tranquilizado mucho y es una inyección de fuerza para continuar en esta carrera de fondo.

Desde el lunes no ha tenido ninguna crisis fuerte, hace gestitos que no son calificables de crisis, mas bien son normales en un bebe de cuatro meses.

Continuamos con el resto de actividades que hace Mireia tanto con la fisioterapeuta como con la terapia ocupacional.

El martes empezamos con ejercicios en la piscina, creo que esta nueva actividad le gustará y ayudará mucho a Mireia.

Este fin de semana somos nosotros los que visitamos a nuestra familia, nos vamos a Madrid.

Hoy, os ofrecemos fotos de la terapia de ayer.

Recibid un enorme beso todos/as que seguís el blog .

http://picasaweb.google.es/almara31/18DeMarzo09#

2009-03-15T20:25:00.004+01:00

Domingo, largo.

Hoy hemos madrugado, a las 5 de la mañana nos hemos ido al hospital porque Mireia tenia 39 de fiebre, pero nada anormal que no harían otros padres al que su bebito le ocurriese lo mismo, la niña esta acatarrada tiene un virus y lo único que se puede hacer es bajarle la fiebre, todo esta dentro de lo normal con un bebé.

El resto del día ha sido también "normal".En Granada ha hecho un día soleado y tras descansar un poco después del madrugón, hemos comido fuera.

Mireia hoy, no ha tenido crisis, al menos no las hemos visto, duerme mucho pero también continua activa cuando esta despierta.

Esperemos que continúe sin crisis y se haya debido al proceso catarral.

Hemos hecho algunas fotos que ahí os presentamos:

http://picasaweb.google.es/almara31/15Marzo2009?authkey=Gv1sRgCPykiLfMl--lZA#

2009-03-14T20:32:00.002+01:00

Hoy es un día duro, llevamos desde ayer observando lo que pensamos son "ataques epilépticos" pues no queremos pensar lo peor , que fuese una recaída.

Ayer por la mañana Mireia estuvo estupenda pero por la tarde ya estaba rara, hasta que le dieron los ataques.Estuvimos en la terapia ocupacional, en la fisioterapia , con su pediatra y todo indicaba que la peque estaba mejor, pero ya veis , parece que no.

También esta un poco resfriada con fiebre de 37,8 como máxima, le damos apiretal y le baja bien.

No hemos ido al hospital, llamamos por la mañana para saber que neurólogo estaba de guardia y al saber que estaba ninguna de las doctoras que le llevan a Mireia hemos decidido no acudir.

Mañana llamaremos otra vez por su estuviese y de ese modo pudiera ver a la niña.

No me encuentro con animo de escribir mucho mas, por lo que mañana ya os seguiré informando.

Recibid un enorme abrazo y gracias por vuestros comentarios.

2009-03-09T21:06:00.005+01:00

Hola a todos/as, han pasado ya cinco días desde que subimos las últimas noticias sobre la situación de Mireia y continuamos en casa!!!!

Contaros que después de ir al hospital para comenzar la rehabilitación nos llamaron por teléfono para que fuésemos el viernes a las 11:30, la sesión va bien, pero a mi me parece que media hora es poco tiempo para dedicarle a mi pequeña. Las fisioterapeutas muy profesionales y la atención impecable, mañana comenzamos la terapia ocupacional con un taller para padres.

Mieria continua con su evolución "positiva" , la sensación que tenemos es que se ha estancado y no avanza más, continua con su risa y sonrisa , cada vez mas ordenadas neurológicamente hablando, pues generalmente suelen responder a un estimulo externo, ya no tiene fiebre pues la semana pasada tubo durante varios días era un poco de catarro solamente. Llora mas a menudo y se enfada de vez en cuando, consideramos que eso es bueno pues empieza a expresar sus emociones. Duerme más, generalmente despues de cada comida, contunando durmiendo poco por la noche.

Lo que nos preocupa son los movimentos raros que hace pues no sabemos identificar a que se deben quedándonos la duda sobre lo que le puede pasar. Esto nos causa inseguridad y mucha inquietud .Suelen ser "espasmos" que duran poco tiempo y que no responden a un momento determinado del día y no se repiten.

El dia 17 tenemos cita con su neurologa, estamos deseando que llegue ese día.

Seguiremos con su estimulación tanto en el centro de salud, como en casa.

Este fin de semana no hemos tenido visita pero si hemos salido un poco con unos amigos.

Las fotos de mi peque:

http://picasaweb.google.es/almara31/9Marzo2009?authkey=Gv1sRgCOGQ_-32-uL1aQ#

VISITA AL HOSPITAL PARA REHABILITACIÓN

2009-03-04T22:11:00.004+01:00

Una imagen vale mas que mil palabras.

Como veis, a veces Mireia consigue subir su cabeza, para eso trabajamos todos los días. Pero conseguir esta imagen me ha costado mucho y bastantes fotos tiradas donde apenas si puede levantarla. Cuando veo la foto me consuela pensar que si lo consigue una o dos veces poco a poco... lo hará mas amenudo.

Hoy ,por fin,hemos ido al hospital para hablar con la coordinadora e ingresar en el programa de rehabilitación. La Doctora se ha llevado una grata sorpresa al descubrir que la peque esta bastante mejor de lo que ella misma ha visto durante su estancia hospitalaria. Tras un examen de la niña nos ha comentado que la niña se encuentra más recuperada y nos ha recordado la importancia se continuar trabajando duro.

Ahora tenemos que esperar la llamada de los técnicos (fisioterapeuta y terapeuta ocupacional) para asistir a la rehabilitación.

Esta tarde hemos estado trabajando duro y la niña se ha cansado mucho, cuando ha terminado el bibi de las 21 horas se ha quedado dormida.

Como consecuencia negativa está que luego se despierta a mitad de la noche y ya no duerme, ni ella ,ni el resto claro.

Hoy le he hecho algunas fotos donde podéis ver que la peque está un poco mas erguida y consigue mantener la cabezita un poco más recta.

http://picasaweb.google.es/almara31/4marzo09#

2009-03-02T13:04:00.003+01:00

Hola a todos como veis continuamos en casa, pues aunque no lo creáis aveces nos parece mentira.

Mieria parece que continua en su tónica de evolución positiva, aunque aveces no la vemos demasiado bien, pues hace muchos movimientos raros sobre todo con los ojos los cuales no sabemos distinguir si son algún tipo de movimiento epiléptico o por el contrario no es nada importante. Sentimos que nos falta información creándonos mucha incertidumbre y preocupación.

Todavía no hemos empezado la rehabilitación, mañana debemos ir para hablar con la persona que lo coordina y de ese modo empezar cuanto antes.

Estamos deseando empezar para poder avanzar en su proceso evolutivo.

Aun, no mantiene bien su cabezita, le ponemos mucho boca abajo para que ejercite los músculos del cuello pero se cansa enseguida.

Continua con su risa maravillosa y ahora "habla" a su modo, mueve mucho las manos y las piernas si llegar a coger los objetos. Nos mira mas y sigue mas los objetos pero por supuesto el "mundo de Mireia" es maravilloso donde le gusta estar de vez en cuando.

Este fin de semana hemos tenido visita, ahí os mostramos unas fotos.

Muchos besos para todos/as.

http://picasaweb.google.es/almara31/2Marzo09?authkey=Gv1sRgCLft06Tn44zZaw#

FELIZ CUMPLEMESE (OCHO MESES)

2009-02-26T22:53:00.003+01:00

Mirella cumple hoy ocho mesecitos con un aspecto bastante diferente al que tenia el mes pasado.

Llevamos unos días sin poner nada sobre la situación de la peque, afortunadamente la evolución continua siendo positiva .

Continua riendo y sonriendo cuando le hacemos carantoñas, aun no controla la atención visual.La evolución a nivel motor no ha mejorado mucho desde el fin de semana, pero seguimos trabajando.

Además llora mucho cuando estamos en el baño,que aunque parezca raro, nos encanta oir su llanto.

Hoy hemos ido al hospital para poder iniciar la nueva fase de rehabilitación pero no hemos tenido suerte pues la Doctora que debía atendernos estaba reunida, no obstante hemos visto a su terapeuta ocupacional que ha podido ver el cambio que ha experimentado la niña y nos ha recordado que debemos tener muy en cuenta la estimulación diaria y la importancia de la postura de la niña. El martes que viene volveremos para que podamos iniciar ya su rehabilitación. También hemos conocido al equipo de fisioterapeutas quienes ya conocían la situación de la bebé.

Por nuestra parte continuamos todos los días estimulando a la niña, la evolución es muy lenta y creo que necesitamos aprender mas cositas. Pero lo que no le falta es nuestro cariño permanente así como el baño de besitos diario.

Ahora esta dormidita, descansa regular suele despertarse a media noche y ya casi no duerme.

Tampoco come mucho, aveces le dan muchas arcadas, ya nos lo dijo el pediatra del hospital, que una vez vayan desapareciendo los efectos del ACTH también disminuiría su apetito.

Estamos contentos de tenerla en casa y ya llevamos ocho días fuera del hospital.

No tenemos muchas fotos, espero que os gusten.

Un beso muy fuerte para todos/as.

http://picasaweb.google.es/almara31/26Febrero#

FIN DE SEMANA LLENO DE SONRISAS

2009-02-22T22:43:00.003+01:00

Este fin de semana ha sido muy especial después de casi un mes en el hospital.

Mireia, comenzó con fiebre que le ha desaparecido a medida que le ha hecho efecto el antibiótico.

Hemos podido recuperar un poco nuestro ritmo, aunque siempre pendiente de los cambios de la niña, lo que aveces nos provoca un poco de stress, saliendo de paseo y comer fuera de casa ,los tres con nuestros amigos.

Aun, no podemos creer que estemos en casa con la niña observando una mejoría importante comparada con la situación del hospital. Aveces tenemos miedo de que todo esto se trunque de repente y la mejoría solo sea un sueño.

Mireia se sonríe y se ríe mucho aveces respondiendo a un estimulo otras no sabemos el porqué de su risa, pero pensamos que es un poco compulsivo,lo cual debemos preguntar a la neuróloga en cuanto tengamos una oportunidad.

De cualquier modo, en estos momentos ver su sonrisa y escuchar su risa, es música celestial para los oídos.

Somos conscientes que nos queda mucho trabajo por hacer pues la peque debe empezar a caminar un largo proceso de recuperación y esperamos compartirlo con todos vosotros.

Apenas hemos hecho fotos por lo que no podemos poner muchas pero la de la portada ya es muy representativa.

Un abrazo para todos/as.

Hasta mañana.

Mejorando poco a poco

2009-02-20T21:38:00.003+01:00

Ya van cinco días sin ACTH y eso se nota claramente en el estado de animo de Mireia.

Se sonríe, incluso ríe de vez en cuando y esta mucho mas activa, algo que nos hace felices.

El día comienzo con la visita a su Pediatra de cabecera el Dr. Santiesteban a las 8 AM, y su valoración fue que le peque esta mucho mejor. De todas maneras le receto un antibiótico por un resfriado que le hizo tener un poco de fiebre los últimos días.

Por la tarde tuvo también unas décimas, pero se le paso enseguida con el apiretal. Luego tuvimos baño, masaje y ejercicios de rehabilitación.

Os dejamos una fotos para que veáis como fue el día. Como podeis ver hemos tenido visita de Melilla.

http://picasaweb.google.es/almara31/20Febrero2009?authkey=aLVzDxTOBOY#

Besos a todos

Adaptandonos a la nueva realidad

2009-02-19T21:30:00.004+01:00

Nuestro primer día en casa ha sido emocionalmente duro, echábamos de menos las ayudas prestadas en el hospital, pero lo hemos superado.

Ha amanecido con fiebre 38º con 3 décimas, rápido apiretal y le ha bajado.

Hemos estado observando su evolución y creemos que esta un poco más espabilada. Ha comido bien y por la tarde hemos dado un paseo por Granada, pues hemos recibido una visita.

Ha cursado con fiebre por la tarde también, un poco mas baja no ha llegado a 38º.

Pero lo mejor de todo es que ha estado deleitándonos con sus sonrisas a lo largo de todo el día.

Cada vez que se ríe nuestro corazón se ilumina.

Ahora,estamos muy cansados adaptarnos a los nuevos cambios siempre cuesta un poco.

Seguimos soñando con su recuperación aunque sea muy poco a poco.

Recibid un abrazo enorme, que seguimos sintiendo que todos estáis ahí y eso nos hace bien.

Hasta mañana.

HOY NOS DAN EL ALTA HOSPITALARIA

2009-02-18T11:39:00.003+01:00

Hola a todos, acaba de pasar la Doctora Bravo y como ya sabiamos ayer nos ha confirmado el alta del hospital,si bien continuaremos con el tratamiento ambulatorio.

Mireia ,aún debe tomar algunos días más parte de la medicación indicada para bajarle la tension, puesto que la bajada debe ser tambien paulatina y por supuesto, continuar con el ácido valproico o antiepileptico, pero ya no mas pinchazos de ACTH ( esperemos que para siempre).

La pequeña ,a pesar de todo, continua muy irritada , hemos pasado una noche muy larga pues no ha parado de llorar.A partir de ahora, debe trabajar mucho para consiguir poco a poco pequeñas mejoras, esperemos que el cambio de ambiente influya positivamente en su mejoria.

De momento es todo.

Un abrazo

UNA VALORACION POSITIVA

2009-02-17T20:49:00.004+01:00

La neuropediatra Dra. Roldan y nos confirmo lo que ya sabíamos, que el electroencefalograma había sido bueno, que no hay rastro de hipsaritmias y por lo tanto de Síndrome de West y con una mejoría en forma de más activad o mas rápida actividad cerebral (que en los anteriores era algo lenta). Sus conclusiones son obvias, las convulsiones no son mioclonias, sino episodios de epilepsia. Su tratamiento el que veníamos realizando, Ácido Valproico, pero ajustando más las dosis, ya que han comprobado la tolerancia hepática con un aumento progresivo, sin detectar alteraciones en las analíticas. Desea un poco más de seguimiento para comprobar que el ajuste de las dosis. Su valoración por tanto es positiva y esperanzadora.

Por otro lado, la Dra. Beatriz Bravo, pediatra de la bebé manifiesta que estamos en posición de seguir el tratamiento ambulatorio, que ve a la bebé bien con todos los parámetros de las analíticas en orden, excepto la urea algo baja, que se corrige facilmente dándole mas agua o manzanilla. Veremos si en breve nos dan el alta hospitalaria.

Bueno, al fin parece que en breve normalizaremos nuestras vidas, si bien el trabajo que queda es largo, al menos si lo podemos realizar desde casa y ambulatorio. Pero lo más importante es que representa un gran avance en mejoría de la bebé y en la esperanza de la mejor recuperación posible.

Besoso a todos y gracias por vuestros comentarios.

ELECTRO NUEVAMENTE SIN HIPSARITMIAS

2009-02-16T13:21:00.004+01:00

El electro encefalograma ha salido bien, sin hipsaritmias, e incluso ligeramente mejor que los anteriores (mas rápida la actividad). Es muy buena noticia, eso indica que no ha recaído del Síndrome de West.

Nos falta la valoración de la Dra. Arrabal, que estamos esperando con impaciencia.

En cuanto podamos ampliamos la información

Saludos

La Dra. Arrabal al final no ha pasado, seguramente estará aquí a primera hora. Su valoración es muy importante, tenemos que saber que va ha suceder a partir de ahora.

Como los demás días laborables, vinieron a visitarla la terapeuta ocupacional Beatriz, junto con sus dos alumnas de practicas y después Chari la fisioterapeuta. Ambas coinciden de que ven a la pequeña mejor, con más movilidad.

La Dra. Beatriz Bravo, pediatra de la planta que lleva a Mireia, vino enseguida a comunicar el resultado del electro. Su alegría era claramente manifiesta, y su cariño y humanidad también. Todos sabíamos lo malo de una recaída a estas alturas. Dejo, como no puede ser de otra manara, en manos de las especialistas Dra. Arrabal y Dra. Roldán una valoración más profunda, que como sabéis todavía no se ha producido.

Nosotros estamos muy contentos y también muy agotados, hemos pasado un fin de semana muy extresante, con mucho sufrimiento debido a toda la espera de la prueba y sus resultados. Al menos todo aparentemente va por buen camino, pero eso es todo lo que sabemos y también sabemos que hace unos días estábamos a punto de irnos a casa y todo se complico en el último día. Por lo tanto hemos de ser prudentes. Queda mucho.

Hoy si tenemos algunas fotos:

http://picasaweb.google.es/almara31/16Febrero2009?authkey=lsMIV789aLE#

Sed felices, que es algo efímero. Besos

Primer objetivo conseguido

2009-02-15T09:14:00.004+01:00

Hola, son las 9:15 y acaban de inyectarle el ACTH. La parte positiva, es que hemos llegado a ese momento sin más mioclonias. Como sabéis, el ACTH se va espaciando y ahora se le suministra cada 5 días, y en la anterior ocasión a al cuarto día le dio una mioclonia. Por eso era tan importante llegar a la inyección sin crisis, por que si no es una pauta se asociaría las dos crisis que le han dado a una epilepsia y no a una recaída del Síndrome de West.

Ahora tenemos que esperar al nuevo electroencefalograma, que nos lo hacen el lunes y que esperamos y deseamos que salga bien, sería un paso importantísimo.

Más tardes subiremos más información y algunas fotos.

Besos a todos

No tenemos buenas noticias

2009-02-13T21:45:00.005+01:00

La doctora Arrabal ha visto el vídeo del ataque epiléptico que le dió ayer ha Mireia y su valoración es bastante negativa. Cree que la bébe a recaído a pesar de que el electro salio bien. Es difícil de entender, pero tal como ha dicho muchas veces, cada caso es diferente. Quiere hacer otro electroencefalograma el lunes. Pero ahora mismo su opinión profesional es que ha recaído.

Le ha vuelto a subir la dosis del antiepileptico y que no tenga ningún episodio de aquí al lunes seria muy positivo. Nosotros solo podemos esperar, intentar ser pacientes, atenderla, hacer los ejercicios y masajitos, si se da la posibilidad jugar un poquito con ella y por supuesto quererla mucho, mucho y mucho.

Bueno, si queréis hablar con nosotros podéis llamarnos al 958 80 75 50.

También si queréis venir, ya podéis (salvo que estéis resfriados), pues la bebé esta algo mejor de defensas. Estamos en la habitación 608.

Besos a todos y ser felices.

Un nuevo ataque epileptico

2009-02-12T21:14:00.006+01:00

Cuesta un poco de entender, pero ha vuelto a suceder. La bebé esta bien, solo que sobre las 11 AM tuvo un nuevo ataque epiléptico. La doctora Bravo nos indicó que no temamos, que es por la epilepsia que se deriva del West en casi todos los casos, y con seguridad no es el Síndrome de West. Al menos de momento es así. Por la tanto es un tema de ajuste de medicación y de su efecto.

Claro que por supuesto resulta preocupante, pero al menos vemos a Miriea mas activa, y por fin sonriendo cuando le dices cositas. Llevaba mucho sin sonreír, desde el segundo día del tratamiento, concretamente desde el vídeo que esta en el blog.

Como prometimos os dejamos fotos de hoy, pero también de los días anteriores.

http://picasaweb.google.es/almara31/12Febrero2009?authkey=qExm0uD4km0#

Esperamos que mañana la Dra. Arrabal nos haga una valoración del nuevo episodio, os mantendremos informados.

Gracias por estar ahí, y ser felices,

2009-02-11T21:30:00.002+01:00

Hola a todos, el día fue muy normal, en la linea que tenia Mireia antes del "susto".

Todas las analíticas han salido bien, la tensión correcta y el único elemento discordante es la frecuencia cardiaca, más alta de lo que debería.

Ha dormido mucho todo el día, pero dentro de la normalidad.

No ha tenido movimientos espasmodicos y por supuesto ninguna mioclonia. Eso es tranquilizador. Come regular, pero en la linea de lo que come desde que se le retiro la sonda. Estamos empezando a estimularla dandole un poco con la cuchara, pero avanzamos muy poquito.

Hoy tambien tenemos pocas fotos, mañana prometemos subir una selección de estos últimos tres dias.

Bueno, todo parece tranquilo y esperanzador.

Besos a todos y ser felices.

Un nuevo electro normalizado

2009-02-10T18:29:00.003+01:00

Hola a todos, dentro de la gravedad tenemos buenas noticias.

Anoche nos quedamos muy mal con la convulsión y la espera fue muy larga, agravado además con un cuadro de fiebre muy alto.

Por la mañana vino pronto la neuropediatra Dra. Arrabal y se preocupo mucho. También a ella le parecieron mioclonias y solo podían ser dos cosas, una crisis epiléptica o recaída del Síndrome de West. Una mala y la otra peor. Nos envió a un electro de urgencia, había que descartar la recaída y si era una crisis epiléptica le subirían la dosis de la medicación y a esperar controlarlas.

La Dra. Beatriz Bravo, pediatra que lleva a la niña, también se preocupo mucho y mando un montón de pruebas más. También en cuanto el informe estuvo disponible vino enseguida a traernos las buenas noticias, el electro salia otra vez sin las arritmias que indican el síndrome de West.

También paso después la Dra. Arrabal, para confirmar todo el tema y comunicarnos que aumenta la dosis Acido Valproico, para controlar la epilepsia. Dice que es muy buena noticia, que el West parece controlado y que terminaremos la medicación del ACTH. De todas formas siempre nos deja un punto de prudencia, cada caso de este tipo de enfermedad es diferente. Debemos esperar unos días para ver la evolución.

Nosotros estamos aliviados, por una vez nos toco la menos mala de las posibilidades y nos hace creer en la recuperación de Mireia, que sabemos que será un trabajo largo y duro, pero que al menos por ahora parece posible.

Queremos agradecer a todos los profesionales el interés personal que demuestran por Mireia, que sobrepasa con mucho sus competencias y demuestra una humanidad excelsa.

A toda la familia, amigos y seguidores del blog agradeceros también el apoyo. El blog es una herramienta de comunicación, para lo bueno y para lo malo, aunque siempre deseamos escribir cosas buenas, no siempre es posible.

Besos a todos, esperamos manteneros informados.

Vuelven las mioclonias

2009-02-09T22:05:00.003+01:00

Si hay algo que no deseaba escribir nunca, es precisamente esto, que vuelven las convulsiones. Desde el mediodía le vimos unos espasmos, que eran muy débiles, sin llegar a ser convulsiones. Fueron aumentando, hasta que cerca de las 22h. le ha dado claramente una mioclonia, similar a las de antes del tratamiento. Estamos desechos, era el cuarto día sin el ACTH y con todas las pruebas indicando que no volverían a producirse, pero para nuestra desgracia han vuelto, no tenemos ninguna duda, lo tenemos grabado.

La pediatra de guardia dice que hay que esperar a ver que dice mañana la neuropediatra y que ahora no podemos hacer nada, ni cambiar nada de la medicación y sus dosis. La verdad es que tiene razón, hay que esperar a la doctora mañana, la niña aparentemente esta bien, solo que sabemos que el regreso de las convulsiones es malo, muy malo.

No se que mas escribir. La oscuridad de la noche nos rodea y no vemos ninguna luz.

NOS HAN QUITADO LA SONDA

2009-02-08T21:12:00.002+01:00

Hola a todos/as, ayer fue un día sin nada nuevo que contar.

Mireia esta más estable pues la tensión esta casi controlada tanto por la medicación como por la reducción del ACTH. Desconocemos como tiene los iones , mañana saldremos de dudas.

Hoy domingo, le han quitado la sonda, pues toma los biberones muy bien, así como la medicación. Una molestia menos que tiene nuestro bebé.

Lleva unos días muy quejicosa, desconocemos el motivo, creemos que puede se que le esté saliendo un diente, apenas duerme y se le ve cansada.

Este fin de semana , también , hemos recibido la visita de la familia desde Madrid. Estas visitas nos alegran y ayudan a pasar estos momentos, además, salgo del hospital para que me de un poco el aire , el sol y sobre todo despejo la mente un poco.(Son los que aparecen en las fotos).

Mañana lunes, le extraerán sangre para realizar la prueba cromosómica, así como otro tipo de pruebas mas normales como los gases e iones.

Si el pediatra valora que Mireia esta mejor para continuar su tratamiento en casa , es posible que nos den el alta, por mi parte no lo vivo con mucha alegría pues el hospital me aporta una seguridad que en nuestra casa no tengo,pienso que unos días más en observación( la tensión -gases-iones) no nos predicarían, .... por otro lado entiendo que no puedo quedarme aquí mucho tiempo más y que debemos normalizar nuestra vida diaria. Mañana veremos.

Un beso enorme para todos/as.

Las fotos del finde:

http://picasaweb.google.es/almara31/080209#

2009-02-06T22:08:00.002+01:00

Hola a todos/as, hoy ha sido un día más en el hospital, sin muchos sobresaltos.

La tensión esta más o menos controlada, aunque hoy ha sido un poco más alta que los días anteriores. En relación a frecuencia cardiaca también le ha bajado un poco.

Esta mañana le han extraído sangre para hacer su control de gases e iones. El resultado del potasio está dentro de la normalidad.(Muy buena noticia)

Nos han informado que si la bebé continua en esta linea posiblemente nos den el alta la semana que viene, para ello deben ir bajando las dosis de medicación,de este modo apenas tengamos que administrarle medicación en casa.

En relación al electro realizado ayer, la Dra. Roldán nos informa acerca de lo que ya sabíamos , la normalidad en cuanto a las crisis pero que continua lento . Por su parte ya podríamos tener el alta hospitalaria, ya que de momento no se pude hacer nada mas que continuar con el tratamiento de antiepilepticos y la rehabilitación. Debemos esperar y seguir investigando la causa que provoca la enfermedad, aún les quede mucho por estudiar.Sobre todo nos ha recomendado muchas dosis de paciencia.

Hemos tenido nuestras sesiones con la Terapeuta ocupacional así como con la fisio, quienes han hecho trabajar mucho a Mireia. Les echaremos de menos el fin de semana.

Por la tarde ha estado tranquilita, menos despierta y activa que otros día, será que es viernes y está cansada.

Como nota de color , deciros que a pesar de continuar con la sonda nasogástrica , le estoy dando los biberones con la tetina y los toma estupendamente.Puede que pronto se la retiren, aunque es muy práctica administrarle la medicación.

Comentaros por último, que estoy mas tranquila que ayer , aunque un poco cansada , será que es viernes.

Recibid un enorme abrazo virtual .

No hemos hecho casi fotos por lo que no hay enlace.

UN ELECTRO NORMALIZADO

2009-02-05T21:23:00.006+01:00

Mireia, ha amanecido un una frecuencia cardiaca anormal de 170, lo cual me ha provocado un gran sobresalto y me he asustado mucho, ya que puede estar relacionada con un nuevo episodio de crisis, además se han retrasado en ponerle su inyección de ACTH ,pues no tenían en la planta....el tiempo se me ha hecho eterno y claro mi pensamientos se han acelerado así como mi corazón,...al fin le ponen su inyección y parece que me he tranquilizado.

Esta tarde ya he estado un poco mejor, pues he salido del hospital y el aire frió de Granada me ha ido muy bien.

En esto momento le acaban de medir su tensión y el ritmo cardiaco ha disminuido .

La doctora en su visita rutinaria, no le ha dado demasiada importancia al ser un episodio aislado, pero si ha comentado que podría ser secundario a una crisis o bien un efecto secundario de la medicación ya que son vasodilatadores.

Hoy hemos iniciado otra etapa en su tratamiento con antiepilépticos, como os dijimos ayer , al mismo tiempo que bajan el ACTH inician el tratamiento que se mantendrá un poco mas a largo plazo con Ácido Valproico, solapándose durante unos días ambos tratamientos. De momento, solo le quedan tres dosis de ACTH , con una cadencia de 5 días cada una.

También, le han hecho un electro de control , el cual ha salido muy similar al último , es decir, sin picos que indiquen la presencia de crisis , pero un poco lento , lo que nos confirma el retraso psicomotor que tiene la bebé.

Ha pasado una tarde muy despierta , esperemos que duerma mejor esta noche.

Hoy ha sido un dia de sobresaltos, me temo que es el inicio de muchos más.

Besos para todos.

Las fotos de hoy:

http://picasaweb.google.es/almara31/050209#

UN BUEN DIA

2009-02-04T20:34:00.004+01:00

Hola, hoy Mireia se despertó de madrugada con la tensión alta, pero se le regulo a media mañana. También le hicieron una analítica y por fin los niveles de potasio eran normales. Como consecuencia la bebé se encontraba mejor y tuvo una muy buena sesión de fisioterapia, estando más activa y es el día que ha tenido más movilidad desde que empezó el tratamiento de ACTH. Hemos subido 30 fotos secuenciales de todo el masaje, donde podréis comprobar lo que decimos.

La doctora Bravo, pediatra de la planta que sigue a Mireia con gran atención, nos informó enseguida de los buenos resultados de la analítica, pero también nos comunico que una de las analíticas que se había enviado fuera, la del estudio cromosomico, ha salido mal. Se repetirá en los próximos días y nos dice que en ocasiones sucede con este tipo de pruebas, que son muy sensibles y que nos dirán cuando la repetimos.

Ayer nos preguntaron en los comentarios sobre la nueva medicación de Mireia, realmente no es que le cambien la medicación, más bien es para la continuación al ACTH, que se va ha solapar en el final del tratamiento del ACTH y comienzo del nuevo tratamiento, un antiepileptico que deberá tomar durante mucho tiempo.

Por la tarde las tensiones han sido normales y Mireia a última hora esta agotada, pues hemos estado trabajando con ella por la tarde, aprovechando que esta receptiva.

Gracias por vuestros comentarios, como podéis imaginar un buen día de la bebé es un buen día nuestro y esperamos y deseamos que sean preludio de días mejores.

Besos a todos.

Las fotos: http://picasaweb.google.es/almara31/040209#

SESION DE FISIOTERAPIA

2009-02-03T21:10:00.005+01:00

Hola a todos, Mireia sigue con la tensión más regulada y con los niveles de potasio mejor y junto a que hoy no le pusieron ACTH (no le toca hasta el jueves) hace que la pequeña este algo más activa.

La neuropediatra Dra. Arrabal nos ha visitado esta mañana y programa más pruebas, para preparar a Mireia para una nueva medicación. También nos informa que siguen investigando la causa del síndrome, pues es vital dar con el elemento o causa para poder tratarlo y minimizar los efectos de la enfermedad. Nosotros intuimos vital para su recuperación dar con la causa, pues observamos que la Dra. tiene datos que le hacen pensar que la causa del retraso psicomotriz es la causa del síndrome de West y no al revés. Por eso considera que en este momento el Síndrome de West es criptogenico y no ideopatico como se creía al principio. En cualquier caso el informe por escrito que disponemos especifica Síndrome de West en estudio. Esperemos que las pruebas cromosomicas y metabolicas nos ayuden, que deben de estar ya por llegar (tardaban sobre un mes, que se cumple el día 7).

Después toco una maravillosa sesión de fisioterapia, a cargo de Chari (foto). A la bebé le sienta estupendo cada vez que nos visita, que es casi todos los días laborables. Hoy estuvo especialmente receptiva y activa a los masajes, provocando movimientos de la pequeña.

Por la tarde continuo activa, casi sin dormir, algo que no solía pasar desde el segundo ingreso.

Nosotros continuamos con muchos altibajos de animo, motivados por que la realidad es muy dura y porque la esperanza y la lucha por ver a nuestra hija superar la enfermedad no la vamos a perder nunca.

Gracias a todos y sobre todo ser felices. Nosotros lo seremos, no lo dudéis.

Aquí tenéis las fotos de hoy.

http://picasaweb.google.es/almara31/030209#

2009-02-02T12:02:00.004+01:00

Hola , hemos pasado una noche mas tranquila, Mireia tiene las tensiones muy similares.

La doctora dice que la ve mejor , bajo su punto de vista las tensiones están mejor teniendo en cuenta que la hipertensión es algo secundario al tratamiento con corticoides.

La analítica de hoy ha dado bajo el potasio por lo que le han dado una dosis extra de "Potasión", el potasio bajo influye en el decaimiento de la niña.

Continuamos con la misma medicación.

Os informamos además que ya tenemos teléfono en la habitación: 958 80 75 50.

Ya os seguiremos informando .

Un abrazo.

Hola, son ya las 10:30, os dejamos unas fotos de hoy.

Le han dado muchas dosis de potasio, pues en la analítica le salio muy baja.

Nos dice la pediatra que muy probablemente tengamos que terminar aquí toda el tratamiento de ACTH, unas tres semanas más.

http://picasaweb.google.es/almara31/20209#

Besos a todos.

OCHO DIAS CON LA TENSION ALTA

2009-02-01T20:59:00.009+01:00

Hola a todos/as, sentimos no haber subido ayer nada al blog, sinceramente estábamos un poco cansados.

No nos sentíamos con fuerzas para escribir nada, sobre todo nada positivo.

Mireia,ha estado con altibajos en las tensiones, teniendo algunas tomas normales sobre todo por la mañana, pero lo que predomina es la tensión alta.

Por otro lado,la niña esta muy decaída, ha perdido peso y apenas presta atención los pocos ratos que esta despierta, lo que aumenta nuestro abatimiento.

Intentamos ser positivos pero no siempre lo conseguimos.

Continua con diarrea ya no tiene tantos moquetes.

Durante todo el fin de semana no le han inyectado ACTH, mañana lunes si le toca su inyección y su extracción de sangre.

Este finde nos han visitado varios amigos, algunos venidos del norte de África, otros de Madrid y otros de Granada, lo que nos ha alegrado y proporcionado buenos momentos , gracias.

Seguimos agradeciendo todo vuestro apoyo.

Tenemos pocas fotos :

http://picasaweb.google.es/almara31/ActualizadoRecientemente#

UN POCO DE RELAX

2009-01-30T21:58:00.006+01:00

Hoy estamos mas animados, pues las tensiones de la niña han sido un poco más bajas.

Como consecuencia, Mireia, ha estado también más activa, en todos los sentidos, ha llorado y protestado más, ha estado despierta durante un largo rato tanto por la mañana como por la tarde donde hemos podido estimularle con sus juguetes de su "caja de los Tesoros" compuesta de objetos que le sirven para estimular sus sentidos ,el sentido del tacto , del oído y de momento visual , cuando sea un poco mas grandecita, supongo que también se le estimulará el gusto al intentar chuparlo todo (soñamos con que ese día llegue pronto)

También ha tenido momentos de somnolencia sobre todo después de ponerle su dosis de ACTH.

Los pediatras nos informan que continuaremos con la medicación prescrita anteriormente observando su evolución día a día.

Hoy no le han sacado sangre,pues no tienen venas donde hacerlo, mañana ya tiene pautada una bioquímica para comprobar el nivel de los iones.

Continua con la diarrea y los moquitos.

Realmente ,ahora estamos agotados, ha sido una semana larga viendo como no se le controlaba esa tensión, pero hoy podemos relajarnos un poco al ver como cuando la tensión le ha bajado, Mireia lo ha reflejado también en su carita y en su respiración serena. Confiemos que sea una constante que se repita a partir de hoy.

ES UNA LUCHADORA Y UNA VALIENTE.

De nuevo hoy , gracias a todos/as.

Las fotos:

http://picasaweb.google.es/almara31/300109#

UN DIA DE CAMBIOS

2009-01-29T21:00:00.003+01:00

Hola,como ya os dijimos esta mañana, Mireia ha dormido muy mal pues tuvo fiebre alta y como consecuencia estaba muy molesta.
Por la mañana le hicieron otra analítica para ver los gases y los iones, que han tenido que repetir, pues el sodio dio un parámetro muy alto, el resultado de éste último era más normalizado.
La tensión continua alta, para poder controlársela han decidido que van a reducir la dosis de ACTH, así como distanciar los días de la inyección.

De este modo el parámetro actual es:
Dos días sin medicación uno con ella.(Mañana le toca pinchazo).
También le han subido la dosis de la mendicación especifica para bajarle la tensión.
Esperemos que pronto haga su efecto.
Debido a la acumulación de mucosidad vomitaba y apenas ingería alimento o bebida (de ahí que el sodio haya sido alto), por lo que han tomado la decisión de ponerle una sonda nasogástrica.
Es un poco incómoda pero todo sea porque se le regulen los iones.

Durante todo el día apenas ha tenido momentos buenos, quizá debido a la falta de sueño o a todos estos cambios.
Como todos los días del hospitalización,hemos tenido sus sesiones con la Fisioterapeuta y con la Terapeuta ocupacional, las cuales le hacen mucho bien.
Por la tarde ha sido la misma tónica, tensión alta y baja actividad.

Animicamente estamos bastante afectados,una tensión alta nunca es buena sobre todo a nivel neurológico. Seguimos esperando esa bajada a cada toma de la tensión.

El apoyo sigue siendo muy importante para nosotros. Gracias.

Las fotos de hoy:

http://picasaweb.google.es/almara31/290109#

ADIOS A LA PISTA

2009-01-29T00:02:00.009+01:00

Hola, perdonar por tardar tanto, no había Internet en el hospital.
En primer lugar deciros que la nueva analítica no confirmo las sospechas de la doctora Roldan, por lo que seguimos igual.

Mireia continua con el mismo cuadro, con la tensión alta, con el resfriado y ahora con diarrea. Tampoco come mucho, ha perdido peso, aproximadamente unos 100 gramos de ayer a hoy. Si sigue así le tendrán que poner una vía con suero.

En la parte positiva la neurólogo dice que su respuesta al tratamiento es muy buena, que los demás factores se controlaran y regularan cuando acabe el tratamiento. Lo más negativo es la tensión tan alta, que no cede a pesar de la medicación.

Hoy no puedo subir fotos, estan todas en el otro ordenador que está en el hospital, mañana las subiremos.

Muchas gracias a todos por vuestro cariño.

Ahi estan las fotos.(son las 8:38 de la mañana)

http://picasaweb.google.es/almara31/280109#

Ha pasado muy mala noche, con fiebre, diarrea y muy quejicosa.
Continua con la tension alta.

TIENEN UNA PISTA DE LA CAUSA DEL SINDROME

2009-01-27T21:24:00.009+01:00

Hola, Mireia paso mala noche y lleva también muy mal día. Esta agotada, con la tensión alta, los mocos tan molestos, la tos frecuente, además hoy le han extraído sangre dos veces!! una por la mañana otra por la tarde y como cada día con la toma de la tensión a cada momento.Entendemos que son cosas muy necesarias y que benefician a Mireia, pero para ella son muy incomodas.

Hoy le pusieron la inyección de ACTH, a las 9, y después paso la Dra. Roldan. Ella, a pesar que reconoce que la bebé esta muy decaída dice que las cosas van bien, que el ACTH funciona y aunque le origine estos efectos secundarios, que son un mal menor, que depues, cuando acabe el tratamiento podemos tratar. Que ahora tienen que tener mucho cuidado por las posibles interacciones medicamentosas.

Dice que el resultado de unos análisis les ha dado una pista sobre el origen del síndrome, pero que no quiere adelantarnos nada, primero porque quiere repetir el análisis, para ver si se repitan los parámetros de ahí la analítica matinal y segundo para que no nos pongamos a buscar información, que ya nos conocen. Aun y así, adelanta que es si la pista se confirma, el resultado parece bueno. Por lo demás seguía diciendo que aunque veamos a la bebé así, que nos preocupemos lo justo, pero que las cosas van bien.

Tras la sesión con Chari(fisioterapeuta) nos indica que también ve a la niña un poco mejor, receptiva y trabajando bien.

Continuan tratando su tensión, de momento no le ha bajado.

Nosotros, a pesar de los doctores, entendemos que las cosas parecen que van bien al nivel del tratamiento, pero vemos a Mireia sufriendo, con la tensión alta, a veces con fiebre y hoy todo el día con diarrea, y sobre todo muy decaída e inactiva, por lo que comprenderéis que nos tiene muy intranquilos. Sabemos que todos queréis animarnos, y que tenéis razón, solo que es muy duro de pasar.

Aquí os dejamos unas fotos de hoy,

http://picasaweb.google.es/almara31/270109#

Saludos

FELIZ CUMPLEMES (SIETE MESECITOS)

2009-01-26T19:39:00.006+01:00

Hoy Mireia ha estado especialmente adormecida e intranquila.

Como ya hemos contado el tratamiento con ACTH se esta realizando en días alternos, por lo que hoy no le ha tocado pinchazo.

Ayer, le dieron diuréticos para controlarle la tensión con los que han continuado hoy además,de una medicación que le ha prescrito la pediatra esta mañana.

En la toma de tensión de medio día le había bajado un poco pero por la tarde le ha vuelto a subir.

También, ha cursado con un poco de febrícula que en estos momentos esta controlada.

Esta mañana ha venido la Neurólogo a visitarnos, indicándonos que la subida de tensión se debe a la medicación , esperan controlársela pronto y de ese modo nos mandarán a casita de nuevo.

Además, hemos recibido la visita de la fisioterapeuta del hospital, quien ha tenido una sesión con ella y ha comentado que la encuentra mas receptiva.

Por la tarde ha continuado en la misma tónica apenas se ha despertado, durante el tiempo que ha estado mas despierta he aprovechado para jugar con la pelota. Hoy la encuentro mucho menos activa que otros días y eso nos preocupa.

Continua con la tos y los moquetes. Todos los días antes de cada comida le extraen la mucosidad con un aspirador nasal, la pobre lo pasa fatal, (adjunto fotos) pero después come mucho mejor y se queda mas tranquila.

Tenemos muchas ganas de salir y poder contar cosas mas positivas de su evolución, seguiremos yendo a la fisio con esas manos mágicas que tanto bien le hicieron a Mireia.Estamos haciendo un master en tener paciencia, todo debe ser paso a paso.

Hoy hay pocas fotos ha sido un día tranquilo y llorón.

http://picasaweb.google.es/almara31/260109#

De nuevo gracias por estar ahí.

Un beso.

OTRO DIA DE HOSPITAL

2009-01-25T16:27:00.006+01:00

Mireia paso mala noche, sobre todo por el resfriado. En realidad nos informaron por la mañana que es un virus muy común ahora mismo en los niños y que podía ser que lo hubiera cogido tanto en el hospital como en el ambulatorio, debido a que sus defensas son muy bajas por el ACTH.

Hoy sí le pusieron la inyección de ACTH y como nota positiva tenemos que no le dieron mioclonias, y eso es muy importante.

En la planta hay un lugar habilitado para bañar a los niños, pero como no queríamos sacarla de la habitación, la bañamos en el lavabo, aunque era un poco pequeño.

Por la mañana ha tenido varias fases en principio estuvo mas dormida pero después del baño hemos podido trabajar con ella sus masajitos preferidos, ha estado mas activa y atenta a los juegos de estimulación que nuestra amiga Elena nos ha proporcionado.

Por la tarde le ha subido un poco la fiebre por lo que le han dado un antipirético (Apiretal), parece que no le ha vuelto a subir.

Esta tarde no hemos podido jugar con ella, esta mas dormidita.

La tensión no le ha bajado a lo largo del día, por lo que la pediatra nos informa que le pondrán una medicación, la cual dependerá de la causa que haya provocado esta subida.

También, tienen que hacerle aspiraciones nasales antes de cada comida, pues tiene mucha mucosidad lo que le impide comer adecuadamente.

Por todo esto creemos que estaremos todavía unos días más aquí, por lo menos hasta que le controlen el virus y la tensión.

Aquí podéis ver mas fotos:

http://picasaweb.google.es/almara31/250109#

Sigue sin funcionar el teléfono de la habitación, por lo que hay que llamar al móvil.

Besos

De nuevo ingresada en el Hospital

2009-01-24T19:06:00.005+01:00

Esta mañana al ir a ponerle la medicación le tomaron la tensión arterial, como es habitual, y le dio unos parametros muy altos para un bebé, de manera que decidimos no inyectar el ACTH y venir a urgencias del hospital Materno Infatil. Allí se confirmo la tensión alta y nos indicarón que la bebé debia de ser ingresada, para comprobar la causa de este sintoma.

Afortunadamente la Dra. Arrabal estaba de guardia y vino enseguida a ver a Mireia. Decidio no administrarle hoy el ACTH, pero si mañana, comenzando ya con los días alternos. Por lo demas la vio bien, pero la tensión arterial alta es un factor que hay que controlar.

Asi que aqui estamos de nuevo. Esperamos que en un dia o dos se controle la tensión, que venia siendo correcta y nos manden de nuevo a casa.

Si quereis ver algunas fotos de hoy:

http://picasaweb.google.es/almara31/240109?authkey=AvXxF7IXUtA#

Nos ha venido a visitar Elena desde Madrid, la podeis ver en las fotos.

Estamos en la habitación 608, pero el telefono de la habitación no funciona, por lo que se quereis hablar llamarnos al movil.

Saludos

Un poco de ejercicio

2009-01-23T22:36:00.006+01:00

Hola, Mireia sigue resfriada, pero con la medicación parece que todo queda ahí, estando muy pendientes por si le sube la temperatura, si sube mas de 38º debemos ir al hospital de inmediato.

Por la mañana de nuevo el inyectable de ACTH y la toma de la tensión que también es muy importante, después se queda muy dormidita.

Al final no fuimos a ver a la Dra. Arrabal, hemos decidido observar la evolución anotando todos los cambios que se produzcan de ese modo comentarlos el día 27 cuando vayamos a la visita concertada con la doctora.

Por la tarde tuvo un buen rato de actividad y aprovechamos para hacer los ejercicios, que podéis ver en las fotos:

http://picasaweb.google.es/almara31/230109#

Bueno, en definitiva sigue en la misma linea, como dicen los médicos, hay que esperar su evolución, que será mas valorable cuando no tenga la medicación tan fuerte para su delicado cuerpecito.

Aunque seamos reiterativos nos encantan los comentarios, gracias.
Muchos besos para todos/as.

Un día de médicos

2009-01-22T20:50:00.004+01:00

Mireia esta un poco resfriada y como tiene las defensas muy bajas por la mendicación, pues fuimos a ver su médico pediatra de cabecera, el Dr. Santiesteban. Nos estaba esperando, había visto que era Mireia y el mismo puso cita doble, pues quería examinar bien a la bebé. Nos dijo que habíamos actuado muy rápido y que nos queda ahora mucho trabajo por delante. Receto un jarabe para el catarro y dice que la dejemos toser, que es bueno.

Luego le tomaron la tensión y le inyectaron la medicación y observamos que no lloraba con la inyección, cuando suele hacerlo. Eso nos preocupó, hasta el punto que mañana iremos a la neurólogo Dra. Arrabal para que vuelva a reconocerla.

Luego estuvo como los demás días, pasa de dormidita a inquieta y quejicosa. Sin fiebre, sin mioclonias, eso es lo bueno. Esperamos que ahora la medicación para el resfriado le ayude a estar un poco mejor.

Nosotros esperamos con impaciencia que empiecen a bajarle la dosis de ACTH, que será el lunes.

Besos para todos

VUELTA A CASA

2009-01-21T22:16:00.003+01:00

Ya estamos en casa, acostumbrándonos a este nuevo espacio donde estamos solas ante el peligro!!.

Ayer echábamos de menos al hospital donde esta todo mucho mas organizado.

Hoy por la mañana hemos ido al centro de salud le han puesto la medicación y le han tomado la tensión.

Después, corriendo hemos ido a la cita que teníamos con la fisioterapeuta (privada) pues hasta la semana que viene no organizamos las visitas para que le atiendan a través de la en la seguridad social. La sesión le ha ido muy bien, ha sido un masaje cráneo -sacro (creo que se dice así) que le estimula todo el sistema nervioso . Hoy de momento le ha relajado toda la espalda que la tenia muy rígida.

Por la tarde hemos estado tranquilas, ya nos lo ha dicho la fisio que generalmente se tranquilizan mucho. He de destacar que se ha comido la papilla de fruta con la cuchara.

Es destacable porque desde que entró en el hospital no habíamos conseguido que comiese una cucharada tranquila sin que llorase mucho, por lo que optamos por dárselo en el bibi hasta que ella estuviera un poco mas tranquila, lo que se ha conseguido con la sesión del masaje.

Como nota un poco negativa es que tiene un poquito de catarro, tiene tos y moquitos pero no fiebre que seria lo preocupante.

Besitos para todos .

Tenemos poquitas fotos, pero ahí van para que la veáis.

http://picasaweb.google.es/almara31/210109#

Nos vamos a casa

2009-01-20T14:06:00.006+01:00

Hola a todos, hoy nos han dado el alta hospitalaria, que no médica, para la que, por desgracia, queda mucho. Debemos seguir el tratamiento ambulatorio todos los días, con continuación de la medicación en ACTH que deja tan agotada a la bebé.

La neurólogo Dra. Arrabal, nos ha indicado esta mañana que ha cambiado el diagnostico a Síndrome de West criptogénico, pues ahora mismo encaja más con los síntomas que el ideopatico, aunque todavía no es concluyente. El electroencefalograma ha salido sin hipsarritmias y lo califica como muy importante. Es pronto para las valoraciones del retraso psicomotriz y psíquico, pero confía en que con un buen trabajo las secuelas sean mínimas e incluso imperceptibles.

Siguen buscando la causa, a tal efecto le han efectuado hoy un electrocardiograma y una ecocardio, saliendo perfectamente el resultado en ambas pruebas. Seguimos pendiente del estudio metabolico y cromosomico, pero la doctora Arrabal dice que no espera sorpresas.

Mantiene la misma medicación (una dosis diaria) hasta el lunes (aumenta unos días, pues en principio era hasta el viernes) y desde el lunes a días alternos sobre unos 10 días más, para continuar espaciandolo a cada 3 días, dos veces en semana. El propósito es evidente, salir de la medicación progresivamente, con el fin de que no vuelvan las mioclonias. Durante este tiempo dice que notaremos una mejora progresiva, ya que el tratamiento con ACTH es muy agresivo.

Nos han dado cita también para la doctora rehabilitadora, a fin de empezar el tratamiento de rehabilitación psicomotriz. También nos han dado deberes para casa.

Bueno, acaba de venir la Doctora Elena Martinez, pediatra de la planta, nos ha dado los informes y multitud de explicaciones. Nos vamos a casa.

Antes de marchar la fisioterapeuta le dio un masajito (en la foto) que le hizo mucho bien.

Aqui tenies mas fotos...

http://picasaweb.google.es/almara31/200109#

Besos

P.D. Agradecemos el esfuerzo a todo el personal del Hospital, donde nos han tratado personalmente y sobre todo profesionalmente de manera impecable. Muchas gracias, os deseamos lo mejor en este difícil trabajo.

EL ELECTRO HA SALIDO BIEN

2009-01-19T15:30:00.005+01:00

Hola a todos, el electro ha salido bien y eso es muy buena noticia, pues de momento las mioclonias han desaparecido y las ondas cerebrales se han normalizado, dando un resultado normal. La Pediatra Dra. Elena, entro a las 15:15 con una gran sonrisa, para darnos las buenas noticias.

Mañana viene la neurólogo Dra. Arrabal y nos informa mas profundamente. De momento parece que mañana nos vamos a casa para continuar con el tratamiento ambulatorio. Seguimos sin saber las causas, pero lo que es seguro que el tratamiento esta funcionando.

También ha salido bien la ecografía digestiva. Los único que no sabemos es el estudio metabolico, así como el estudio cromosomico,que tardarán todavía un poco.

Mireia, ha pasado un mal día.

Por la mañana le han hecho una analítica de sangre, le han puesto su medicación diaria, luego seguidito el electro y después la ecografia abdominal. Todo esto desde las 9:30 hasta las 12:15 aproximadamente. Estando el resto de el día hiper irritada .

Durante la visita de la terapeuta ocupacional, al ver su estado , no ha querido moverla mucho, solo nos ha indicado como podemos colocarla boca a bajo.

Por la tarde ha venido la fisioterapeuta quien ha podido trabajar con ella un poco a pesar de su irritabilidad.

El resto de la tarde ha continuado igual de irritable, le molesta hasta un simple beso. (Los niños son asi).

Deciros por último que toda vuestra energía positiva ha dado su fruto pues hoy hemos tenido una buena noticia.Gracias.

Hay van las fotos de hoy:

http://picasaweb.google.es/almara31/190109#

12º DIA DE HOSPITAL

2009-01-18T13:25:00.007+01:00

Hola a todos, hoy es un día complejo emocionalmente hablando pues mañana es un día muy decisivo para Mireia.

Nosotros estamos espectantes y nerviosos ante el resultado del electro.

Hoy también le hemos dado un masaje fantástico el cual le ha relajado mucho, al menos un ratito por la mañana.

Por la tarde esta mas nerviosina e intranquila ha comido regular , lo que nos sorprende pues la mendicación suele darle mucha hambre.Tampoco ha dormido mucho.

Ya se ha ido la family y notamos mucho su ausencia, su visita nos ha hecho mucho bien a notrosos y a la niña.

Mañana en cuanto sepamos algo subiremos el resultado.

Hasta mañana. Un beso y un abrazo para todos.

Mas fotos: http://picasaweb.google.es/almara31/180109#

SABADO, 17 ENERO 2009

2009-01-17T15:48:00.009+01:00

Hola a todos, hoy he dormido un poquito mal y me he despertado desorientada. Menos mal que han venido a visitarme desde Madrid mis tíos Pedro y Nuria y mi tía Esmeralda, me han cuidado mucho dado han dado muchos muchos mimitos.

Así que luego estuve un poco mejor, más activa , recuperandome.

Eso me cansa mucho y claro, me quiero dormir. Aaaahhhhhaaaaa, que sueñito.

Me han dicho que el lunes me hacen un nuevo electro y que esperan que salga normalizado. Seria una muy buena noticia, que todos esperan con impaciencia.

Mi tía Esme me ha dado un gran masaje, ella tiene unas manos maravillosas, dice que no tengo tono muscular y que mi postura es totalmente incorrecta ,(no se lo que sera eso...) pero me encanta el masajito, también se que me queda mucho trabajo por hacer así como a mis papis.

Aveces escucho como leen los comentarios de quienes escriben en el blog me parecen muy bonitas pero sobre todo que animan mucho a mis padres, así como con las llamadas recibidas.

Hay muchas personas que aun no conozco que también tengo ganas de conocer, y sobre todo jugar muchoooooo.

Me han hecho mas fotitos, podéis verlas en:

http://picasaweb.google.es/almara31/17Enero09#

10º DIA DE HOSPITAL

2009-01-16T12:50:00.007+01:00

MI REINA.

"Me encanta dormir.... ahhhh...., es mi actividad favorita, pero de ahora en adelante la tendré que cambiar, mis papis se empeñan en ello.

Aun no ha venido la fisioterapeuta. Con lo bien que me maneja!!!!!

Me han hecho la prueba de fondos de ojos, para ver si veo bien y el resultado es que veo perfectamente.

Ya me han quitado la vía, como podéis ver en la foto. Es un descanso ir sin eso a todas partes. Mi mama está conectada, es lo que tienen las nuevas tecnologías. Cuando sea mayor aprendere a hacer muchas cosas.

Mas fotos... ya veis salimos muy wapas

http://picasaweb.google.es/almara31/16012009#

Hasta luego.

Mireia."

2009-01-15T20:59:00.004+01:00

Hola a todos, Mireia sigue en la misma linea de los últimos días, sin mioclonias y respondiendo bien a la medicación. Cada día esta un poquito más activa, aunque continua quejicosa e irritable.

Por la mañana volvió la fisioterapeuta para darle un masaje que le relaja mucho, además de hacerle trabajar un poco. Después, la terapeuta ocupacional Beatriz (en la foto) nos dio a los papas una lección magistral de como colocar y mover a la bebé consiguiendo posturas muy cómodas y relajantes para ella.

Le van ha realizar más pruebas médicas. Estamos a la espera del nuevo electro, del que esperamos que salga normalizado.

Bueno, gracias por vuestro seguimiento, visitas al blog, llamadas y SMS.

Mas fotos: http://picasaweb.google.es/almara31/150109?authkey=TwjfSc4G4-k#

8º DIA DE HOSPITAL

2009-01-14T18:10:00.008+01:00

Habeis visto que preciosidad!!!!!

Hoy ha sido un dia tranquilo, ha estado mas despierta, un poco mas atenta y parece que va recuperando el brillo en sus lindos ojos.

Nos ha visitado la fisioterapeuta (Chari), que le ha dado un pequeño masaje, pues esta muy tensa, y creo que eso ha condicionado todo el día ya que ha estado mas espabilada.

Mañana volvera para seguir la terapia y enseñarme como debo trabajar con mi niña.

También nos ha visitado la terapeuta ocupacional(Beatriz) que mañana nos dará trabajo, para mejorar las actividades de la vida diaria, tenemos mucho por hacer aún.

Y la visita mas importante ha sido la de mi amiga Isabel junto con su familia, la cual me ha emocionado y me doy cuenta cuan importantes sois todos en mi vida.

Durante la tarde ha estado mas molesta, cosa comprensible porque esta muy cansadina.

Deciros por último, que hoy es otro día sin mioclonias.

Nos emociona mucho leer todos los comentarios, de nuevo, deciros lo importante que es vuestro apoyo.

Mas fotitos:

http://picasaweb.google.es/almara31/NuevaCarpeta#

Un enorme abrazo

Papa, Mama y Mireia.

7º DIA DE HOSPITAL

2009-01-13T19:51:00.007+01:00

Esta imagen, aunque es un poco dura, refleja el estado de animo de Mireia a lo largo de los últimos dos días.

Como os hemos comentado anteriormente esta triste,lacia,muy molesta por todo ,a lo lo largo de todo el día tanto por la mañana como por la tarde, como ya sabemos producto de la medicación tan fuerte.

La noticia positiva es que hoy tampoco le han dado las convulsiones.

La noticia no tan positiva es que la niña se encuentra muy desorientada y no atiende a casi ningún estimulo visual, lo cual nos preocupa mucho y nos produce sentimientos encontrados entre alegría porque la medicación le esta haciendo efecto muy rápidamente, pero por otro no ver la sonrisa de nuestra hija nos rompe el corazón.

Ha cogido mucho peso, debido a la retención de líquidos y a que como a todas horas ¡¡ tiene mucho hambreeee!! , el medico dice que es debido a la medicación.

Esta mañana nos ha visitado la neurologa dice que de momento vamos a tratar de quitar las convulsiones y mejorar el electro y que de lo demás ya nos ocuparemos luego. Debemos ir paso a paso, la desorientación de la niña no se puede valorar en este momento debemos esperar hasta que se normalice la situación.

Estamos deseando que se produzca esa situación de normalidad.

Os agradecemos vuestros comentarios de animo ,es muy importante sentirse arropado.Gracias.

Abrazos para todos.

Mama, Papa y Mireia.

En este enlace podéis ver algunas fotitos.

http://picasaweb.google.es/almara31/130109#

UN DIA Y MEDIO SIN CONVULSIONES

2009-01-12T23:26:00.004+01:00

Hola a todos, Mireia esta muy dormidita y cuando se despierta intranquila y quejicosa. El motivo es la medicación, que va haciendo su efecto. Esa es la parte positiva, que en todo el domingo y en lo que llevamos de Lunes no le ha dado ninguna crisis, catalogado por la neuróloga pediatríca Dra. Roldan como muy importante, ya que sus esfuerzos van encaminados a eso, a controlar o elimar las mioclonias. De todas maneras dice que hay que esperar las nuevas pruebas (otro electro y otro escaner que le realizarán en unos días ) y el resultado de los cultivos.

También que Mireia va ha estar dos semanas con la medicación y luego otras dos a días alternos.

Dentro de las buenas noticias, nuestros sentimientos son muy contradictorios, pues nos alegramos de que no tenga crisis, pero nos preocupamos por que vemos a nuestro bebé sin actividad, sin reaccionar a nuestra presencia, sin jugar y sin reír. Solo dormir, comer y gimotear. Esperemos que pase pronto.

Hoy no hay fotos. Quizás mañana este mas activa.

Muchas gracias a todos.

P.D. He leido lo que he escrito y parece que no sean buenas noticias, pero lo son, muy buenas. Solo que queda mucho ...

5º DIA DE HOSPITAL

2009-01-11T11:01:00.005+01:00

En este domingo día 11 de enero, Mireia ha pasado un día con muchos altibajos.

Por la mañana después de la medicación se ha dormido. En este estado ha permanecido casi toda la mañana.

La pediatra de guardia en su exploración ha visto que físicamente la niña se encuentra bien.

Ha comido "regu" como siempre (lógico yo tampoco me comería esa papilla).

Por las tardes en un inicio se encuentra muy espabilada , incluso hemos podido jugar un poquito con ella, pero enseguida se cansa, pasando el resto de la tarde un poco irritable y muy quejicosa.

Hasta este momento , las 20:30 de la tarde-noche ,no le ha dado ninguna crisis o mioclonia, lo que mejora un poco nuestro estado de animo pues lo consideramos como algo positivo.

Para ver mas fotos de este día podéis pinchar en este enlace:

http://picasaweb.google.es/almara31/110109#

Un beso para todos/as.

4º día de hospital

2009-01-10T20:36:00.007+01:00

Hola, Mireia ha estado hoy muy tranquila, dicen las enfermeras que es normal debido a la fuerte medicación.

De momento hemos subido algunas fotos tomadas hoy mismo. Las podéis ver en el siguiente enlace:

http://picasaweb.google.es/almara31/FOTOSMIREIAHOSPITALEn10Enero2009#

También podéis ver el vídeo, ya viereis que Mireia aparentemente esta bien, aunque la verdad es que esta muy malita.

Ayer día 9 le dieron 3 crisis, también llamadas mioclonías, a pesar de que a las 9 AM empezó la medicación de ACTH (corticoides). Dicen que es normal, pues la medicación no actúa tan rápido.

Hoy día 10, hasta las 23:30 le han dado dos crisis, una a primera hora de la mañana. Ha estado muy dormida toda la mañana y por la tarde muy irritada, con una llantina de más de una hora. La pediatra de guardia, después de un exploración física le ha administrado paracetamol. Antes de la llantina estuvo activa, donde pudimos hacer las fotos y el vídeo. Después, a las 22:30, cuando se despertó para comer le dio la segunda crisis, que seguimos con gran preocupación, pues esperábamos terminar el día con solo una.

Gracias por vuestro interés y apoyo personal.

Besos

El 8 de Enero 2009 confirman el diagnostico de Mireia: Síndrome de West

2009-01-09T20:32:00.000+01:00

Vamos a vivir algo impensable, sufrir como nuestra hija Mireia pasa de no haber tenido ni un resfriado en sus 6 meses de vida a tener diagnosticada una enfermedad grave y de difícil pronostico: Síndrome de West.

Hemos pensado que el blog es una buena forma de comunicarnos con todos nuestros familiares y amigos, para mantenerlos informados de lo que va sucediendo. También el blog desea ser útil a otros padres que por desgracia estén viviendo o les toque vivir algo similar en el futuro.

Deseamos también seleccionar información útil y actualizada de la enfermedad, así que si queréis colaborar, vuestras experiencias y esperanzas son ahora las de todos nosotros.