martes, 3 de febrero de 2009

SESION DE FISIOTERAPIA

Hola a todos, Mireia sigue con la tensión más regulada y con los niveles de potasio mejor y junto a que hoy no le pusieron ACTH (no le toca hasta el jueves) hace que la pequeña este algo más activa.
La neuropediatra Dra. Arrabal nos ha visitado esta mañana y programa más pruebas, para preparar a Mireia para una nueva medicación. También nos informa que siguen investigando la causa del síndrome, pues es vital dar con el elemento o causa para poder tratarlo y minimizar los efectos de la enfermedad. Nosotros intuimos vital para su recuperación dar con la causa, pues observamos que la Dra. tiene datos que le hacen pensar que la causa del retraso psicomotriz es la causa del síndrome de West y no al revés. Por eso considera que en este momento el Síndrome de West es criptogenico y no ideopatico como se creía al principio. En cualquier caso el informe por escrito que disponemos especifica Síndrome de West en estudio. Esperemos que las pruebas cromosomicas y metabolicas nos ayuden, que deben de estar ya por llegar (tardaban sobre un mes, que se cumple el día 7).
Después toco una maravillosa sesión de fisioterapia, a cargo de Chari (foto). A la bebé le sienta estupendo cada vez que nos visita, que es casi todos los días laborables. Hoy estuvo especialmente receptiva y activa a los masajes, provocando movimientos de la pequeña.
Por la tarde continuo activa, casi sin dormir, algo que no solía pasar desde el segundo ingreso.
Nosotros continuamos con muchos altibajos de animo, motivados por que la realidad es muy dura y porque la esperanza y la lucha por ver a nuestra hija superar la enfermedad no la vamos a perder nunca.
Gracias a todos y sobre todo ser felices. Nosotros lo seremos, no lo dudéis.
Aquí tenéis las fotos de hoy.

7 comentarios:

  1. Animo Chicos,
    Sois unos padres fabulosos y con vosotros seguro que Mireia se pone buena muy pronto, nosotros pensamos en ella todos los dias con nuestros mejores deseos y esperanza.
    Un besote,
    Miguel, Luis, Emi y Juanjo

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  2. El retraso (o lo que la provoca)crea el Síndrome? ¿Y que puede provocar el retraso psicomotriz? Desde luego parece evidente que hay que dar con la causa. Pero entonces ¿el síndrome es un sintoma y no una enfermedad?. Me alegro que la nenita este algo mejor, seguro que sale adelante.

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  3. k alegria de ver a mireia tan despierta y activa, me alegro un monton, sobretodo porque se que eso os hace a vosotros mas felices y os anima.
    espero k todo siga asi. pero no me he enterado bien, ¿le van a cambiar el tratamiento? porque? bueno, un beso, ya os llamare.

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  4. Es logico que al encontar la causa y tratarla mejore el cuadro. Seguro que pronto tendran buenas noticias, es una bebita preciosa, un primor.

    Se lo que estan pasando por experiencia, que termino despues de mucho sufrimiento. A veces pienso que vive en todos los niños y por supuesto en su bebita.

    Continuen escribiendo, encontre ayer su blog y lo he leido todo y visto todas las fotos. No están solos, a parte de sus familias y amigos estasmos los que hemos vivido cosas similares y que estamos dispuestos a ayudar incluso desde el otro lado del mundo.

    Carmela Casas

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  5. Desde luego que a ambas, tanto a Chari como a Mireia, se las ve entregadas en las fotos, no me extraña que consiga que esté mucho mejor. Es una suerte poder contar con una profesional como ella. Me alegro que Mireia vaya recuperándose un poquito, aunque sea despacio ya es un buen síntoma. Mucho ánimo y muchos besos. Elena

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  6. Dia a dia entro para saber como está vuestra hija. Somos muchos los que nos preocupamos por su evolución. Tiene mucha suerte Mireia de tener unos padres tan luchadores como vosotros y vosotros de tener a tan preciosa criatura.
    Todo va a salir bien y sereis por siempre muy muy felices.

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  7. los felisito por la fuerza y esperanza que tienen en su bebe, no se rindan , que con la ayeda de Dios todo se puede

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