domingo, 11 de octubre de 2009

Hola de nuevo después de tanto tiempo. No tengo muchas cosas que contar acerca de la evolución de Mireia, continua yendo muy despacio .
La sensación que tengo es que te atiende cuando le hablas se ríe mucho cuando te acercas a ella, le encanta que le hagas cosquillas así como "pedorrretillas" en el cuello. Continua sin usar su manitas pero ya tiene mas interés por los juguetes, supongo que es algo positivo,su tono muscular continua siendo bajo por lo que aún no se voltea. Se cansa mucho cuando juegas con ello por lo que tiene que relajarse de vez en cuando, después de un ratito de relax otra vez comienza su actividad.
Hemos empezado una nueva terapia denominada método CEMEDETE, las monitoras dicen que va muy bien que trabaja mucho. Nosotros pensamos que esto es algo positivo para ella pues está mas despierta , literalmente hablando, pues ya no duerme tanto y demanda mas atención.
Como nota de color deciros que ya le ha salido un diente, de la mandíbula de abajo, esta muy graciosa.
No tenemos fotos por lo que no puedo ilustrar mis palabras con imágenes.
Recibid todos/as un enorme abrazo.
Hasta pronto.

lunes, 31 de agosto de 2009

Hola a todos y todas.

De nuevo estamo aquí despues de un largo periodo sin contar nada sobre la evolución de Mireia. contaros que hemos continuado con su estimulación, aunque nos han dado vacaciones en algunas de sus terapias.
Hemos termiado el segundo nivel de baby Sapien, pero la evolución no ha sido tan espectacular como con el primer nivel. En esta terpia hemos conocido a otros papás con problemas similares y ya tenemos mas amiguitos.
Hemos comenzado una terapia de estimulación llamado método votja(en Madrid) que le va bien a nivel de tono y movilidad.
También le estamos aplicando la terapia neural, en Granada, la mejora es lenta pero tenemos muchas esperanzas con esta nueva terapia.

Por mediación de un buen amigo Mireia ha sido vista por el equipo de neurólogos del hospital 12 de octubre de Madrid, los cuales nos han hecho una resonancia nueva. El resultado no es muy alentador pues se ha visto que tiene el cerebro mas pequeño de lo normal, microcefalia, según el neurólogo es un síntoma mas de su enfermedad , aun por determinar, así como el síndrome de west. Le van hacer un nuevo estudio metabólico para continuar con la investigación . Nos recomendó continuar con la estimulación pues lo estamos haciendo correctamente.

Agradecer todas los comentarios de apoyo, así como el premio( que no se como acceder a el) . Tambien saludar a todas nuestras nueva amigitas de este verano, Jimena, Maria, Adriana, Patricia y Rita.Un enorme beso para todas.
Quiero desear a todos los meliyenses que disfruteis de la semana de feria.
Ahí van unas fotitos.

domingo, 14 de junio de 2009


Hola a todo/as, hace mucho tiempo que no contamos mucho acerca de la evolución de Mireia y la realidad es que no la niña continua con su evolución lenta.
La cual se ha visto más relentizada pues ha estado con una infección de orina, que le dió mucha fiebre y la dejó un par de días muy lacia, en estos momentos está mas recuperada y como podréis ver en las fotos hemos bajado a la piscina para refrescarnos un poco en estos días que esta haciendo mucho calor.
Como ya os hemos contado fuimos a Madrid para comenzar la terapia de Baby Sapien, pues ya hemos terminado el primer nivel y la semana que viene volveremos para comenzar el segundo nivel, no se aun cuanto tiempo estaremos allí, pero al menos una semana.
Del primer nivel decir que la niña si está mas centrada y nos atiende mas, al menos juega mas con los juguetes y se ríe mucho mas,no le molesta tanto estar boca abajo aunque no le gusta demasiado, un cambio muy significativo es que come mejor con la cuchara , apenas opone resistencia con lo que el momento de la comida ya no es tan traumático para mi.
Procuramos estimularle mucho , sobre todo cuando está más receptiva y jugar mucho con ella.
Cuando no puedo hacerlo, me agobio mucho , porque pienso que son momentos desperdiciados, lo cual me provoca mucho stress y ansiesdad. Racionalmente pienso que debo supearlo pero aveces las emociones me superan...
En fin, espero que disfruteis con las fotos.

miércoles, 27 de mayo de 2009

Hoy hemos tenido una sesión de risa estupenda con Mireia, le hacia cosquillas en los costados y pedorretas en su barriguita y la niña se lo ha pasado genial, llegó un momento que solo con agachar mi cabeza para acercarme ya se reía porque sabia lo que venia después.Escuchar su risa es música para mis oídos.
En fin, esta semana estuvimos en Granada pero no he podido subir nada hasta hoy, mañana volvemos para Madrid para terminar el primer nivel de la terapia.
Deciros, que la terapia consta de tres niveles con 5o lecciones cada una. La niña no debe hacer nada, quiero decir que no son actividades físicas sino de activación cognitiva, se trata de crear conexiones neruronales que le ayuden a potenciar sus capacidades.
Parece que la terapia le ha sentado bien, al menos eso ha notado su fisioterapeuta que le nota mejor.
Esperamos que esta sea la tónica.
Estas son las fotos de la semana pasada:
Un abrazo para todos y os agradezco mucho todos los comentarios.

lunes, 18 de mayo de 2009

Hola a todos/as, estamos en Madrid y no tenemos Internet en casa por lo que no podemos poner fotos de la terapia ni de nada. Mireia está animada y disfrutando con su nuevo trabajo, que de momento será durante toda la semana.
Hemos tenido terapia el viernes y el sábado, hasta mañana por la tarde no volvemos a empezar, será con un ritmo bastante acelerado para que nos de tiempo a realizar el módulo antes de marchar otra vez para Granada.
De momento es todo lo que podemos contar.
Recibid un enorme abrazo .
Hasta pronto.

miércoles, 13 de mayo de 2009

un electro normalizado!!!

Buenas noticias.
El electro ha salido sin hipsarritmias y bastante mejor que los anteriores, las ondas cerebrales son normales y ya no son tan lentas como los electros iniciales. Su actividad cerebral se va normalizando.

La doctora nos ha dicho que esa es una buena evolución, que continuemos con la estimulación como hasta ahora y que nos vemos dentro de seis meses.

Mañana vamos para Madrid e iniciamos una nueva terapia  cognitiva, se llama babysapien, nos han hablado muy bien acerca de los resultados, sobre todo para que Mireia se centre , mejore de este modo su capacidad de atención y como consecuencia aumente tambien su aprendizaje.

De momento esto es todo.
Recibid un fuerte abrazo.


lunes, 11 de mayo de 2009

Hola a todos/as, siento mucho no haber subido nada desde hace tiempo , hemos tenido problemas técnico con el ordenador e Internet.
Como veis, ha llegado la primavera y renacen todas las flores(je,je,..)
Hemos estado un poco resfriadas, por lo que llevamos dos semanas sin ir a la piscina, parece que ya estamos mejor por lo que este martes  no nos lo podemos perder.
No obstante hemos continuado con las mismas actividades diarias de terapia.
La semana pasada, le han hecho un electroencefalograma de control. El informe aun no lo tenemos pero nos  dijo la doctora que lo vio que todo parecía normal, que no había picos de hipsarritmias, siendo ésta una gran noticia. El miércoles tenemos cita con la neurologa para la revisión donde  ya nos informará con mayor precisión.
Por lo demás ,no ha hecho  progresos destacables,  "habla" a su modo, mueve más los brazos sin llegar a coger las cosas(continúa tosiendo a los juguetes cuando quiere que se muevan), duerme muchas horas y la comida con cuchara es nuestro caballo de batalla diario.Paciencia.

 Estas son las fotos :

Un enorme beso a todos/as por continuar con vuestro apoyo.


martes, 28 de abril de 2009



Hola a todos/as.
Este finde semana se celebraba en Motril la asamblea de la Federación Andalucia Acoge, y hemos pasado un fin de semana estupendo en este pueblo situado en la costa de Granada,con todos los compañeros/as de la  Federación .

Os confieso que echaba de menos el mar. Este fin de semana estaba muy bravo y no pudimos acercarnos ni a la orilla, pero espero poder ir otro día para que mi niña pueda verlo y sentirlo, puede ser un espacio multisensorial... estoy segura que le encantará.

En relación a la evolución de la pequeña,los terapeutas nos indican que la ven un poco mas centrada , mas atenta a los estímulos . A nivel motor los avances son lentos: ya aprieta un poco más con sus manitas, parece que tiene más fuerza.
Continua durmiendo muchas horas y se cansa mucho después de cualquier esfuerzo.
Continuamos con sus ejercicios diarios, tanto en la casa como en la rehabilitación hospitalaria.Esta semana no hemos ido a la piscina porque estamos un poco resfriadas.La semana que viene iremos sin falta pues  es un espacio donde Mireia trabaja mucho y se lo pasa muy bien. 
De momento esto es todo,agradecer de nuevo, todos vuestros comentarios .
Abrazos mil.

Ahí  van unas fotos:



miércoles, 15 de abril de 2009

Desde la última vez que escribimos en el blog, la pequeña Mireia ha evolucionado despacio, como ya he indicado en otras ocasiones.
La niña aún no sabe que puede usar sus manitas por lo que no las utiliza , tiene mas movilidad en las piernas sobre todo cuando tiene hambre y no le damos el bibi que ella ya reconoce.
Está más estable y parece que más centrada en este mundo y menos en el de Mireia al que de vez en cuando regresa
Continuamos con todas sus actividades diarias de rehabilitación . Ultimamente llora mucho en éstas porque son muy temprano y siempre tiene sueño.
La piscina le gusta mucho y disfrutamos las dos con el ejercicio.
Aún tenemos que trabajar mucho y en ello estamos.
Esta Semana Santa estuvimos en Madrid con la familia. No hemos hecho nada especial pues ha hecho mucho frío casi todos los días.
Os pongo unos enlaces para que podáis ver como se encuentra mi "gordita".
Un abrazo muy grande para todos/as.

jueves, 2 de abril de 2009


Hemos cumplido nueve meses!!! ..y por fin hemos ido a la piscina, la experiencia fue muy positiva y Mireia se lo pasó muy bien, estuvimos solo 50 minutos pero fueron suficientes, las dos acabamos rendidas.
La monitora nos indicó después de explicarle la situación actual de la peque, que los ejercicios de la piscina le irían muy bien .
Como podréis ver en las fotos Mireia parece que está mas estable con avances muy pequeños pero me consuela pensar que no esta peor.
No tenemos mucho que contar , continuamos con la rutina de su rehabilitación diaria, trabajando cada día para que ella mejore aunque ya sabemos que es algo lento.
Un beso para todos y gracias por vuestras palabras .

Las fotos de la piscina:

http://picasaweb.google.es/almara31/Piscina#


miércoles, 25 de marzo de 2009

FIN DE SEMANA EN MADRID

Hola a todos/as, este fin de semana como ya os dije fuimos a Madrid. El viaje fue bueno y Mireia se ha portado muy bien, no ha tenido ninguna crisis disfrutando mucho de sus primas , tios/as, abuelito, amigas y viceversa.
La vuelta ha sido un poco mas penosa, pues tuvimos que acudir al hospital porque tenia fiebre y estuvimos toda la tarde en observación, pues no saben de que era la fiebre, le hicieron un análisis de orina y dio positivo a una infección por lo tanto antibiótico mas ibuprofeno y para casa.
En casa continuamos con fiebre y con la medicación creo que estamos mejor,no hemos ninguna de las terapias esta semana, tampoco fuimos a la piscina, espero que la semana que viene podamos ir.
La niña esta evolucionando bien, aun no hace muchas mas cosas, pero como dicen los profesionales es algo que va lento, que se consigue con mucho trabajo. Estoy deseando que coja las cositas y me eche los bracitos. Paciencia.
Ahi van las fotos del finde, besos para todos :

jueves, 19 de marzo de 2009


Esta imagen que veis es la que mas se repite durante todas las mañanas, pues nos pasamos toda la semana yendo en el coche hacia las diversas actividades que le toca a Mireia cada día.

El martes por la mañana tuvimos la cita con la Neuróloga de la peque donde, tras ver los vídeos de las posibles crisis sufridas durante el fin de semana no llega a una conclusión clara, cree que no son crisis de west, pero tampoco definir lo que ve. Lo que si afirma es que la niña esta bastante mejor que cuando salió del hospital y que su desarrollo psicomotor es de un bebe de cuatro meses , con respecto a su evolución nos indica que cuando se trata de enfermedades neurologicas la evolución es impredecible, que debemos trabajar con ella como lo estamos haciendo y ayudarla en todo lo que podamos.
Estas noticias nos han tranquilizado mucho y es una inyección de fuerza para continuar en esta carrera de fondo.
Desde el lunes no ha tenido ninguna crisis fuerte, hace gestitos que no son calificables de crisis, mas bien son normales en un bebe de cuatro meses.
Continuamos con el resto de actividades que hace Mireia tanto con la fisioterapeuta como con la terapia ocupacional.
El martes empezamos con ejercicios en la piscina, creo que esta nueva actividad le gustará y ayudará mucho a Mireia.
Este fin de semana somos nosotros los que visitamos a nuestra familia, nos vamos a Madrid.
Hoy, os ofrecemos fotos de la terapia de ayer.
Recibid un enorme beso todos/as que seguís el blog .


domingo, 15 de marzo de 2009

Domingo, largo.
Hoy hemos madrugado, a las 5 de la mañana nos hemos ido al hospital porque Mireia tenia 39 de fiebre, pero nada anormal que no harían otros padres al que su bebito le ocurriese lo mismo, la niña esta acatarrada tiene un virus y lo único que se puede hacer es bajarle la fiebre, todo esta dentro de lo normal con un bebé.
El resto del día ha sido también "normal".En Granada ha hecho un día soleado y tras descansar un poco después del madrugón, hemos comido fuera.
Mireia hoy, no ha tenido crisis, al menos no las hemos visto, duerme mucho pero también continua activa cuando esta despierta.
Esperemos que continúe sin crisis y se haya debido al proceso catarral.
Hemos hecho algunas fotos que ahí os presentamos:

sábado, 14 de marzo de 2009


Hoy es un día duro, llevamos desde ayer observando lo que pensamos son "ataques epilépticos" pues no queremos pensar lo peor , que fuese una recaída.

Ayer por la mañana Mireia estuvo estupenda pero por la tarde ya estaba rara, hasta que le dieron los ataques.Estuvimos en la terapia ocupacional, en la fisioterapia , con su pediatra y todo indicaba que la peque estaba mejor, pero ya veis , parece que no.


También esta un poco resfriada con fiebre de 37,8 como máxima, le damos apiretal y le baja bien.

No hemos ido al hospital, llamamos por la mañana para saber que neurólogo estaba de guardia y al saber que estaba ninguna de las doctoras que le llevan a Mireia hemos decidido no acudir.
Mañana llamaremos otra vez por su estuviese y de ese modo pudiera ver a la niña.

No me encuentro con animo de escribir mucho mas, por lo que mañana ya os seguiré informando.

Recibid un enorme abrazo y gracias por vuestros comentarios.

lunes, 9 de marzo de 2009


Hola a todos/as, han pasado ya cinco días desde que subimos las últimas noticias sobre la situación de Mireia y continuamos en casa!!!!
Contaros que después de ir al hospital para comenzar la rehabilitación nos llamaron por teléfono para que fuésemos el viernes a las 11:30, la sesión va bien, pero a mi me parece que media hora es poco tiempo para dedicarle a mi pequeña. Las fisioterapeutas muy profesionales y la atención impecable, mañana comenzamos la terapia ocupacional con un taller para padres.
Mieria continua con su evolución "positiva" , la sensación que tenemos es que se ha estancado y no avanza más, continua con su risa y sonrisa , cada vez mas ordenadas neurológicamente hablando, pues generalmente suelen responder a un estimulo externo, ya no tiene fiebre pues la semana pasada tubo durante varios días era un poco de catarro solamente. Llora mas a menudo y se enfada de vez en cuando, consideramos que eso es bueno pues empieza a expresar sus emociones. Duerme más, generalmente despues de cada comida, contunando durmiendo poco por la noche.
Lo que nos preocupa son los movimentos raros que hace pues no sabemos identificar a que se deben quedándonos la duda sobre lo que le puede pasar. Esto nos causa inseguridad y mucha inquietud .Suelen ser "espasmos" que duran poco tiempo y que no responden a un momento determinado del día y no se repiten.
El dia 17 tenemos cita con su neurologa, estamos deseando que llegue ese día.
Seguiremos con su estimulación tanto en el centro de salud, como en casa.
Este fin de semana no hemos tenido visita pero si hemos salido un poco con unos amigos.
Las fotos de mi peque:


miércoles, 4 de marzo de 2009

VISITA AL HOSPITAL PARA REHABILITACIÓN




Una imagen vale mas que mil palabras.

Como veis, a veces Mireia consigue subir su cabeza, para eso trabajamos todos los días. Pero conseguir esta imagen me ha costado mucho y bastantes fotos tiradas donde apenas si puede levantarla. Cuando veo la foto me consuela pensar que si lo consigue una o dos veces poco a poco... lo hará mas amenudo.


Hoy ,por fin,hemos ido al hospital para hablar con la coordinadora e ingresar en el programa de rehabilitación. La Doctora se ha llevado una grata sorpresa al descubrir que la peque esta bastante mejor de lo que ella misma ha visto durante su estancia hospitalaria. Tras un examen de la niña nos ha comentado que la niña se encuentra más recuperada y nos ha recordado la importancia se continuar trabajando duro.

Ahora tenemos que esperar la llamada de los técnicos (fisioterapeuta y terapeuta ocupacional) para asistir a la rehabilitación.


Esta tarde hemos estado trabajando duro y la niña se ha cansado mucho, cuando ha terminado el bibi de las 21 horas se ha quedado dormida.

Como consecuencia negativa está que luego se despierta a mitad de la noche y ya no duerme, ni ella ,ni el resto claro.

Hoy le he hecho algunas fotos donde podéis ver que la peque está un poco mas erguida y consigue mantener la cabezita un poco más recta.








lunes, 2 de marzo de 2009



Hola a todos como veis continuamos en casa, pues aunque no lo creáis aveces nos parece mentira.
Mieria parece que continua en su tónica de evolución positiva, aunque aveces no la vemos demasiado bien, pues hace muchos movimientos raros sobre todo con los ojos los cuales no sabemos distinguir si son algún tipo de movimiento epiléptico o por el contrario no es nada importante. Sentimos que nos falta información creándonos mucha incertidumbre y preocupación.
Todavía no hemos empezado la rehabilitación, mañana debemos ir para hablar con la persona que lo coordina y de ese modo empezar cuanto antes.
Estamos deseando empezar para poder avanzar en su proceso evolutivo.
Aun, no mantiene bien su cabezita, le ponemos mucho boca abajo para que ejercite los músculos del cuello pero se cansa enseguida.
Continua con su risa maravillosa y ahora "habla" a su modo, mueve mucho las manos y las piernas si llegar a coger los objetos. Nos mira mas y sigue mas los objetos pero por supuesto el "mundo de Mireia" es maravilloso donde le gusta estar de vez en cuando.
Este fin de semana hemos tenido visita, ahí os mostramos unas fotos.
Muchos besos para todos/as.

jueves, 26 de febrero de 2009

FELIZ CUMPLEMESE (OCHO MESES)

Mirella cumple hoy ocho mesecitos con un aspecto bastante diferente al que tenia el mes pasado.
Llevamos unos días sin poner nada sobre la situación de la peque, afortunadamente la evolución continua siendo positiva .
Continua riendo y sonriendo cuando le hacemos carantoñas, aun no controla la atención visual.La evolución a nivel motor no ha mejorado mucho desde el fin de semana, pero seguimos trabajando.
Además llora mucho cuando estamos en el baño,que aunque parezca raro, nos encanta oir su llanto.
Hoy hemos ido al hospital para poder iniciar la nueva fase de rehabilitación pero no hemos tenido suerte pues la Doctora que debía atendernos estaba reunida, no obstante hemos visto a su terapeuta ocupacional que ha podido ver el cambio que ha experimentado la niña y nos ha recordado que debemos tener muy en cuenta la estimulación diaria y la importancia de la postura de la niña. El martes que viene volveremos para que podamos iniciar ya su rehabilitación. También hemos conocido al equipo de fisioterapeutas quienes ya conocían la situación de la bebé.
Por nuestra parte continuamos todos los días estimulando a la niña, la evolución es muy lenta y creo que necesitamos aprender mas cositas. Pero lo que no le falta es nuestro cariño permanente así como el baño de besitos diario.
Ahora esta dormidita, descansa regular suele despertarse a media noche y ya casi no duerme.
Tampoco come mucho, aveces le dan muchas arcadas, ya nos lo dijo el pediatra del hospital, que una vez vayan desapareciendo los efectos del ACTH también disminuiría su apetito.
Estamos contentos de tenerla en casa y ya llevamos ocho días fuera del hospital.
No tenemos muchas fotos, espero que os gusten.
Un beso muy fuerte para todos/as.

domingo, 22 de febrero de 2009

FIN DE SEMANA LLENO DE SONRISAS



Este fin de semana ha sido muy especial después de casi un mes en el hospital.
Mireia, comenzó con fiebre que le ha desaparecido a medida que le ha hecho efecto el antibiótico.
Hemos podido recuperar un poco nuestro ritmo, aunque siempre pendiente de los cambios de la niña, lo que aveces nos provoca un poco de stress, saliendo de paseo y comer fuera de casa ,los tres con nuestros amigos.
Aun, no podemos creer que estemos en casa con la niña observando una mejoría importante comparada con la situación del hospital. Aveces tenemos miedo de que todo esto se trunque de repente y la mejoría solo sea un sueño.
Mireia se sonríe y se ríe mucho aveces respondiendo a un estimulo otras no sabemos el porqué de su risa, pero pensamos que es un poco compulsivo,lo cual debemos preguntar a la neuróloga en cuanto tengamos una oportunidad.
De cualquier modo, en estos momentos ver su sonrisa y escuchar su risa, es música celestial para los oídos.
Somos conscientes que nos queda mucho trabajo por hacer pues la peque debe empezar a caminar un largo proceso de recuperación y esperamos compartirlo con todos vosotros.
Apenas hemos hecho fotos por lo que no podemos poner muchas pero la de la portada ya es muy representativa.
Un abrazo para todos/as.
Hasta mañana.


viernes, 20 de febrero de 2009

Mejorando poco a poco

Ya van cinco días sin ACTH y eso se nota claramente en el estado de animo de Mireia.
Se sonríe, incluso ríe de vez en cuando y esta mucho mas activa, algo que nos hace felices.
El día comienzo con la visita a su Pediatra de cabecera el Dr. Santiesteban a las 8 AM, y su valoración fue que le peque esta mucho mejor. De todas maneras le receto un antibiótico por un resfriado que le hizo tener un poco de fiebre los últimos días.
Por la tarde tuvo también unas décimas, pero se le paso enseguida con el apiretal. Luego tuvimos baño, masaje y ejercicios de rehabilitación.
Os dejamos una fotos para que veáis como fue el día. Como podeis ver hemos tenido visita de Melilla.
Besos a todos

jueves, 19 de febrero de 2009

Adaptandonos a la nueva realidad

Nuestro primer día en casa ha sido emocionalmente duro, echábamos de menos las ayudas prestadas en el hospital, pero lo hemos superado.
Ha amanecido con fiebre 38º con 3 décimas, rápido apiretal y le ha bajado.
Hemos estado observando su evolución y creemos que esta un poco más espabilada. Ha comido bien y por la tarde hemos dado un paseo por Granada, pues hemos recibido una visita.
Ha cursado con fiebre por la tarde también, un poco mas baja no ha llegado a 38º.
Pero lo mejor de todo es que ha estado deleitándonos con sus sonrisas a lo largo de todo el día.
Cada vez que se ríe nuestro corazón se ilumina.
Ahora,estamos muy cansados adaptarnos a los nuevos cambios siempre cuesta un poco.
Seguimos soñando con su recuperación aunque sea muy poco a poco.
Recibid un abrazo enorme, que seguimos sintiendo que todos estáis ahí y eso nos hace bien.
Hasta mañana.

miércoles, 18 de febrero de 2009

HOY NOS DAN EL ALTA HOSPITALARIA


Hola a todos, acaba de pasar la Doctora Bravo y como ya sabiamos ayer nos ha confirmado el alta del hospital,si bien continuaremos con el tratamiento ambulatorio.

Mireia ,aún debe tomar algunos días más parte de la medicación indicada para bajarle la tension, puesto que la bajada debe ser tambien paulatina y por supuesto, continuar con el ácido valproico o antiepileptico, pero ya no mas pinchazos de ACTH ( esperemos que para siempre).


La pequeña ,a pesar de todo, continua muy irritada , hemos pasado una noche muy larga pues no ha parado de llorar.A partir de ahora, debe trabajar mucho para consiguir poco a poco pequeñas mejoras, esperemos que el cambio de ambiente influya positivamente en su mejoria.

De momento es todo.


Un abrazo





martes, 17 de febrero de 2009

UNA VALORACION POSITIVA



La neuropediatra Dra. Roldan y nos confirmo lo que ya sabíamos, que el electroencefalograma había sido bueno, que no hay rastro de hipsaritmias y por lo tanto de Síndrome de West y con una mejoría en forma de más activad o mas rápida actividad cerebral (que en los anteriores era algo lenta). Sus conclusiones son obvias, las convulsiones no son mioclonias, sino episodios de epilepsia. Su tratamiento el que veníamos realizando, Ácido Valproico, pero ajustando más las dosis, ya que han comprobado la tolerancia hepática con un aumento progresivo, sin detectar alteraciones en las analíticas. Desea un poco más de seguimiento para comprobar que el ajuste de las dosis. Su valoración por tanto es positiva y esperanzadora.


Por otro lado, la Dra. Beatriz Bravo, pediatra de la bebé manifiesta que estamos en posición de seguir el tratamiento ambulatorio, que ve a la bebé bien con todos los parámetros de las analíticas en orden, excepto la urea algo baja, que se corrige facilmente dándole mas agua o manzanilla. Veremos si en breve nos dan el alta hospitalaria.


Bueno, al fin parece que en breve normalizaremos nuestras vidas, si bien el trabajo que queda es largo, al menos si lo podemos realizar desde casa y ambulatorio. Pero lo más importante es que representa un gran avance en mejoría de la bebé y en la esperanza de la mejor recuperación posible.
Besoso a todos y gracias por vuestros comentarios.

lunes, 16 de febrero de 2009

ELECTRO NUEVAMENTE SIN HIPSARITMIAS


El electro encefalograma ha salido bien, sin hipsaritmias, e incluso ligeramente mejor que los anteriores (mas rápida la actividad). Es muy buena noticia, eso indica que no ha recaído del Síndrome de West.

Nos falta la valoración de la Dra. Arrabal, que estamos esperando con impaciencia.

En cuanto podamos ampliamos la información

Saludos


La Dra. Arrabal al final no ha pasado, seguramente estará aquí a primera hora. Su valoración es muy importante, tenemos que saber que va ha suceder a partir de ahora.


Como los demás días laborables, vinieron a visitarla la terapeuta ocupacional Beatriz, junto con sus dos alumnas de practicas y después Chari la fisioterapeuta. Ambas coinciden de que ven a la pequeña mejor, con más movilidad.


La Dra. Beatriz Bravo, pediatra de la planta que lleva a Mireia, vino enseguida a comunicar el resultado del electro. Su alegría era claramente manifiesta, y su cariño y humanidad también. Todos sabíamos lo malo de una recaída a estas alturas. Dejo, como no puede ser de otra manara, en manos de las especialistas Dra. Arrabal y Dra. Roldán una valoración más profunda, que como sabéis todavía no se ha producido.


Nosotros estamos muy contentos y también muy agotados, hemos pasado un fin de semana muy extresante, con mucho sufrimiento debido a toda la espera de la prueba y sus resultados. Al menos todo aparentemente va por buen camino, pero eso es todo lo que sabemos y también sabemos que hace unos días estábamos a punto de irnos a casa y todo se complico en el último día. Por lo tanto hemos de ser prudentes. Queda mucho.


Hoy si tenemos algunas fotos:





Sed felices, que es algo efímero. Besos


domingo, 15 de febrero de 2009

Primer objetivo conseguido

Hola, son las 9:15 y acaban de inyectarle el ACTH. La parte positiva, es que hemos llegado a ese momento sin más mioclonias. Como sabéis, el ACTH se va espaciando y ahora se le suministra cada 5 días, y en la anterior ocasión a al cuarto día le dio una mioclonia. Por eso era tan importante llegar a la inyección sin crisis, por que si no es una pauta se asociaría las dos crisis que le han dado a una epilepsia y no a una recaída del Síndrome de West.
Ahora tenemos que esperar al nuevo electroencefalograma, que nos lo hacen el lunes y que esperamos y deseamos que salga bien, sería un paso importantísimo.
Más tardes subiremos más información y algunas fotos.
Besos a todos

viernes, 13 de febrero de 2009

No tenemos buenas noticias

La doctora Arrabal ha visto el vídeo del ataque epiléptico que le dió ayer ha Mireia y su valoración es bastante negativa. Cree que la bébe a recaído a pesar de que el electro salio bien. Es difícil de entender, pero tal como ha dicho muchas veces, cada caso es diferente. Quiere hacer otro electroencefalograma el lunes. Pero ahora mismo su opinión profesional es que ha recaído.
Le ha vuelto a subir la dosis del antiepileptico y que no tenga ningún episodio de aquí al lunes seria muy positivo. Nosotros solo podemos esperar, intentar ser pacientes, atenderla, hacer los ejercicios y masajitos, si se da la posibilidad jugar un poquito con ella y por supuesto quererla mucho, mucho y mucho.
Bueno, si queréis hablar con nosotros podéis llamarnos al 958 80 75 50.
También si queréis venir, ya podéis (salvo que estéis resfriados), pues la bebé esta algo mejor de defensas. Estamos en la habitación 608.
Besos a todos y ser felices.

jueves, 12 de febrero de 2009

Un nuevo ataque epileptico



Cuesta un poco de entender, pero ha vuelto a suceder. La bebé esta bien, solo que sobre las 11 AM tuvo un nuevo ataque epiléptico. La doctora Bravo nos indicó que no temamos, que es por la epilepsia que se deriva del West en casi todos los casos, y con seguridad no es el Síndrome de West. Al menos de momento es así. Por la tanto es un tema de ajuste de medicación y de su efecto.

Claro que por supuesto resulta preocupante, pero al menos vemos a Miriea mas activa, y por fin sonriendo cuando le dices cositas. Llevaba mucho sin sonreír, desde el segundo día del tratamiento, concretamente desde el vídeo que esta en el blog.
Como prometimos os dejamos fotos de hoy, pero también de los días anteriores.
Esperamos que mañana la Dra. Arrabal nos haga una valoración del nuevo episodio, os mantendremos informados.
Gracias por estar ahí, y ser felices,

miércoles, 11 de febrero de 2009


Hola a todos, el día fue muy normal, en la linea que tenia Mireia antes del "susto".
Todas las analíticas han salido bien, la tensión correcta y el único elemento discordante es la frecuencia cardiaca, más alta de lo que debería.
Ha dormido mucho todo el día, pero dentro de la normalidad.
No ha tenido movimientos espasmodicos y por supuesto ninguna mioclonia. Eso es tranquilizador. Come regular, pero en la linea de lo que come desde que se le retiro la sonda. Estamos empezando a estimularla dandole un poco con la cuchara, pero avanzamos muy poquito.
Hoy tambien tenemos pocas fotos, mañana prometemos subir una selección de estos últimos tres dias.

Bueno, todo parece tranquilo y esperanzador.

Besos a todos y ser felices.

martes, 10 de febrero de 2009

Un nuevo electro normalizado



Hola a todos, dentro de la gravedad tenemos buenas noticias.
Anoche nos quedamos muy mal con la convulsión y la espera fue muy larga, agravado además con un cuadro de fiebre muy alto.
Por la mañana vino pronto la neuropediatra Dra. Arrabal y se preocupo mucho. También a ella le parecieron mioclonias y solo podían ser dos cosas, una crisis epiléptica o recaída del Síndrome de West. Una mala y la otra peor. Nos envió a un electro de urgencia, había que descartar la recaída y si era una crisis epiléptica le subirían la dosis de la medicación y a esperar controlarlas.
La Dra. Beatriz Bravo, pediatra que lleva a la niña, también se preocupo mucho y mando un montón de pruebas más. También en cuanto el informe estuvo disponible vino enseguida a traernos las buenas noticias, el electro salia otra vez sin las arritmias que indican el síndrome de West.
También paso después la Dra. Arrabal, para confirmar todo el tema y comunicarnos que aumenta la dosis Acido Valproico, para controlar la epilepsia. Dice que es muy buena noticia, que el West parece controlado y que terminaremos la medicación del ACTH. De todas formas siempre nos deja un punto de prudencia, cada caso de este tipo de enfermedad es diferente. Debemos esperar unos días para ver la evolución.
Nosotros estamos aliviados, por una vez nos toco la menos mala de las posibilidades y nos hace creer en la recuperación de Mireia, que sabemos que será un trabajo largo y duro, pero que al menos por ahora parece posible.
Queremos agradecer a todos los profesionales el interés personal que demuestran por Mireia, que sobrepasa con mucho sus competencias y demuestra una humanidad excelsa.
A toda la familia, amigos y seguidores del blog agradeceros también el apoyo. El blog es una herramienta de comunicación, para lo bueno y para lo malo, aunque siempre deseamos escribir cosas buenas, no siempre es posible.
Besos a todos, esperamos manteneros informados.