martes, 10 de febrero de 2009

Un nuevo electro normalizado



Hola a todos, dentro de la gravedad tenemos buenas noticias.
Anoche nos quedamos muy mal con la convulsión y la espera fue muy larga, agravado además con un cuadro de fiebre muy alto.
Por la mañana vino pronto la neuropediatra Dra. Arrabal y se preocupo mucho. También a ella le parecieron mioclonias y solo podían ser dos cosas, una crisis epiléptica o recaída del Síndrome de West. Una mala y la otra peor. Nos envió a un electro de urgencia, había que descartar la recaída y si era una crisis epiléptica le subirían la dosis de la medicación y a esperar controlarlas.
La Dra. Beatriz Bravo, pediatra que lleva a la niña, también se preocupo mucho y mando un montón de pruebas más. También en cuanto el informe estuvo disponible vino enseguida a traernos las buenas noticias, el electro salia otra vez sin las arritmias que indican el síndrome de West.
También paso después la Dra. Arrabal, para confirmar todo el tema y comunicarnos que aumenta la dosis Acido Valproico, para controlar la epilepsia. Dice que es muy buena noticia, que el West parece controlado y que terminaremos la medicación del ACTH. De todas formas siempre nos deja un punto de prudencia, cada caso de este tipo de enfermedad es diferente. Debemos esperar unos días para ver la evolución.
Nosotros estamos aliviados, por una vez nos toco la menos mala de las posibilidades y nos hace creer en la recuperación de Mireia, que sabemos que será un trabajo largo y duro, pero que al menos por ahora parece posible.
Queremos agradecer a todos los profesionales el interés personal que demuestran por Mireia, que sobrepasa con mucho sus competencias y demuestra una humanidad excelsa.
A toda la familia, amigos y seguidores del blog agradeceros también el apoyo. El blog es una herramienta de comunicación, para lo bueno y para lo malo, aunque siempre deseamos escribir cosas buenas, no siempre es posible.
Besos a todos, esperamos manteneros informados.

9 comentarios:

  1. De todo corazón deseamos que la evolúción en estos próximos días sea positiva. La bebita además de preciosa es muy fuerte y lo superará. Muchos besos y abrazos de Mª José, Quino y Elena.

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  2. Me alegro muchisimo que por una vez toque lo "menos malo" porque Mireia tiene que estar agotadita, y que deciros vosotros. Todos los días me meto en el blog y cuando leo malas noticias se me encoge el corazón pero cuando lo que leo es bueno respiro y pido para que sigamos viendo los avances de Mireia. Un besito de tu compi Susana y uno muy gordo junto con un super achuchón a Mireia

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  3. Hola familia, tenemos todos, y vosotros ni me puedo imaginar, el corazón en un puño, esperando que la peque esté cada vez un poquito mejor. Me alegro que los electros hayan salido bien, a ver si le van ajustando la nueva medicación y no vuelven a aparecer esos episodios de crisis. Mucho ánimo y muchos besos. Elena

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  4. BIENNNNNNNNNNNN, POR FIN SE VA VIENDO LUZ AL FINAL DE ESTE LARGO Y DIFICIL TUNEL. SOBRE TODO CONFIAR TANTO EN EL PERSONAL MEDICO COMO EN MIREIA, QUE ESTA DEMOSTRANDO SER MAS FUERTE, INCLUSO QUE NOSOTROS. LOS BEBES SIEMPRE SON UN MILAGRO DE DIOS QUE ÉL ENVIA, PARA QUE NOSOTROS APRENDAMOS MUCHO DE ELLOS.

    UN BESITO MUY FUERTE DE VUETRA AMIGA: ESTHER G.R

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  5. Me alegro que estes mas animadilla. Leo a menudo vuestra web, pero no siempre tengo el tiempo necesario para poder escribirte. Veo que estais con buenos profesionales y eso es estupendo, auqneu no siempre es posible. Eso y la fuerza de Mireia y de sus padres va a permitir que todo salga adelante. Un besazo de Luis, Naira y mio y mucho animo para los tres. ERIKA

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  6. Hola Familia! Aunque te escriba poco, sigo día a día el blog, y comentamos con la gente del curro como estás tu niña y tambien como estas tú. Que sepas que pensamos mucho en vosotros y que te mandamos toda nuestra fuerza. Un beso muy fuerte de los Rubia-Redondo

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  7. Hola! Soy Maria Jose de Argentina. Tengo una sobrina de 4 meses, Camila. a la que el electro le dio parametros de west. Me gustaria saber con que medicación se le corrigio el electro a Mireia. Les dejo mi mail y les agradeceria mucho que me facilitaran ese dato. Saludos les dejo mi direccion de correo: mariajose.vilar@rvbranding.com

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  8. hola soy carmen de peru yo tengo una nena de 7 años con sindrome de west por eso te sugiero que sigas con sus rehabilitaciones eso la ayudara a tener una mejor evolucion y .Mucho amor ES LA MEJOR MEDICINA PARA NIÑOS TAN ESPECIALES COMO ELLOS. saludos te dejo mi correo nicol6294@hotmail.com

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  9. hola soy de rep. Dom.

    he leido tu blog y decirte que muchos ànimos desde aqui, y que tu bebè es preciosa!lo que me hizo encontrar tu blog, es que tengo muchas dudas y buscando por internet he encontrado este sindrome, te cuento mi caso tengo una bebe de 4 meses una muñeca, la adoro, el punto es que yo cuando ella naciò como el 4to dia cuando ya estabamos en casa se pasò todo el dia durmiendo, ni siquiera queria comer nada! y tenia los ojitos que no los abria siquiera del todo, por mas que la movieramos llamaramos etc...la llevamos a la pediatra y dijo qu eno era nada que es normal en recien nacidos etc...bueno han pasado cosas raras con ella, como si fueran convulsiones, pero siempre han pasado en momento que le he estado dando algun medicamento y como es mala bebedora, pues se me ha estado al ahogar varias, veces, pero ya sabes del tipo de voltear ojos ,ponerse rigida y media morada, yo por morirme, imaginate, pero la pediatra como siempre, que eso es normal y aveces pasa, bueno el caso es que al cumplir los 2 meses y medio mas o menos, la niña empezò a tener mirada"perdida", a buscar y mirar mucho haca atràs, y hacia unos movimientos muy raros con los ojos rapidisimo,como si estuvieran"sueltos" dentro, era muy breve el movimiento, pero nos llamò la atenciòn,llegado los 3 meses un dia vimos una niña que con 15 dias menos ya sostenia muy bien su cabeza, y esta ni la levantaba, y ahì empezo nuestra preocupaciòn, empezamoa ponerla boca abajo diario y a estimularla para que la levante, ya lo hace por periodos de par de minutos y la sostiene por bastante rato aunque se cansa y la suelta de golpe, en fin, yo sè qu eno eres mèdico, pero sè que como madre estaràs super informada del tema, que tù opinas? es mi primera bebè, y no sè cuando es una convulsion a lo mejor la he visto hacerlo y ni cuenta me he dado, por fa ayudame dime que otras caracteristicas tiene este sindrome, como yo podria descartarlo o identificarlo en ella, ah , no coge jueguetes ni los mira a menos qu ese los ponga en frente pero si tiene muy buen todo de agarre, y en las piernas mucha fuerza, el problema es el cuello y que fija la mirada y se rie un monton pero solo si estoy muy cerca y de frente, claro primero tengo que llamar su atencion y luego es como si entendiera todo! ah, es muy precoz en el lenguaje, desde 2 meses y medio si ma ma ma ma maaaaaaaaa, apa, amma, aguua apaaa pa pa, que opinas? gracias por tu atencion, respondeme a mi correo y asi mantenemos el contacto privado, saludos y mantendre tu bebe en mis oraciones. gracias de antemano!!! mi correo es yahaira23_@hotmail.com

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