Si hay algo que no deseaba escribir nunca, es precisamente esto, que vuelven las convulsiones. Desde el mediodía le vimos unos espasmos, que eran muy débiles, sin llegar a ser convulsiones. Fueron aumentando, hasta que cerca de las 22h. le ha dado claramente una mioclonia, similar a las de antes del tratamiento. Estamos desechos, era el cuarto día sin el ACTH y con todas las pruebas indicando que no volverían a producirse, pero para nuestra desgracia han vuelto, no tenemos ninguna duda, lo tenemos grabado.
La pediatra de guardia dice que hay que esperar a ver que dice mañana la neuropediatra y que ahora no podemos hacer nada, ni cambiar nada de la medicación y sus dosis. La verdad es que tiene razón, hay que esperar a la doctora mañana, la niña aparentemente esta bien, solo que sabemos que el regreso de las convulsiones es malo, muy malo.
No se que mas escribir. La oscuridad de la noche nos rodea y no vemos ninguna luz.
Mi niña!siento leer el día de hoy, aunque es muy dificil teneis que mantener en alza la esperanza y mañana a ver que os dice la doctora. Corazón fuerzas para estos momentos tan difíciles.Besos familia
ResponderEliminarhola monse soy la hermana de pepa,loli,siento mucho lo que os esta pasando,pero no desespereis ni perdais la esperanza,tened fe,ya vereis que la medicina esta muy avanzada y consiguen un tratamiento que de resultado,un beso.muchos animos.
ResponderEliminarmonsina, soy laura. un beso muy fuerte para los tres. animo!! y no perdais la esperanza ni la fuerza para seguir luchando junto a mireia.
ResponderEliminarHola mana, cómo estás. La noticia es heladora luego te llamo y hablamos. Muchos muchos besitos y abrazos. Desde aquí estamos muy pendientes siempre.
ResponderEliminarUn besazo y sobre todos muchos ánimos.
hola familia,siento muchisimo lo qesta pasando,nos hemos quedado mal con esta noticia, espero de todo corazon q se mejore Mireia.Muchos animos y fuerza a la familia mas luchadora y solo paciencia ,esperanza y fuerza.Un beso gordo.Yamila de Melilla
ResponderEliminarHola guapis,
ResponderEliminarno desesperéis. Desde aqui os mandamos todo el ánimo del mundo. Seguro que hoy la doctora os aclara qué pasa y por qué. Estaremos esperando noticias.
Os queremos mucho.
ANA, GOYO Y GOYITO
como madre no se ni que decirte. Padezco de sindrome de Moebius y contra todo pronóstico soy ingeniero, esposa, madre y miembro activo de la comunidad. Nadie puede saber que planes hay para tu bebé, por favor sigue escribiendo. Es Susana Romero desde Caracas Venezuela. Un abrazo solidario.
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