lunes, 31 de agosto de 2009

Hola a todos y todas.

De nuevo estamo aquí despues de un largo periodo sin contar nada sobre la evolución de Mireia. contaros que hemos continuado con su estimulación, aunque nos han dado vacaciones en algunas de sus terapias.
Hemos termiado el segundo nivel de baby Sapien, pero la evolución no ha sido tan espectacular como con el primer nivel. En esta terpia hemos conocido a otros papás con problemas similares y ya tenemos mas amiguitos.
Hemos comenzado una terapia de estimulación llamado método votja(en Madrid) que le va bien a nivel de tono y movilidad.
También le estamos aplicando la terapia neural, en Granada, la mejora es lenta pero tenemos muchas esperanzas con esta nueva terapia.

Por mediación de un buen amigo Mireia ha sido vista por el equipo de neurólogos del hospital 12 de octubre de Madrid, los cuales nos han hecho una resonancia nueva. El resultado no es muy alentador pues se ha visto que tiene el cerebro mas pequeño de lo normal, microcefalia, según el neurólogo es un síntoma mas de su enfermedad , aun por determinar, así como el síndrome de west. Le van hacer un nuevo estudio metabólico para continuar con la investigación . Nos recomendó continuar con la estimulación pues lo estamos haciendo correctamente.

Agradecer todas los comentarios de apoyo, así como el premio( que no se como acceder a el) . Tambien saludar a todas nuestras nueva amigitas de este verano, Jimena, Maria, Adriana, Patricia y Rita.Un enorme beso para todas.
Quiero desear a todos los meliyenses que disfruteis de la semana de feria.
Ahí van unas fotitos.

10 comentarios:

  1. holaaa!!!

    cuanto tiempo, la verdad es que se os ha echado mucho de menos, pero me alegra ver que la niña esta tan guapa y grande.

    animo con las terapias, poquito a poco vamos avanzando.

    un besito de laura la granaina

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  2. hola familia, Mireia está superguapa, y no digamos la mamá, vaya foto que teneis las dos en la boda, pareceis modelos de revista. Muchos besos. Elena

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  3. Que bueno están de regreso por el blog, esperamos tener muchas nuevas noticias de Mireia. Así son los avances en esta enfermedad: lentos, pero lo importantes es ir hacia adelante.
    Mamá de Mary Tere

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  4. hola es la primera vez que les escribo, tu niña es hermosa,me agrado mucho conocerla un beso ,silvia te invito a conocer a mi hijito patricio y compartir nuestras experiencias desde ahora seguire tu blog, NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS

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  5. NUEVAMENTE YO SILVIA NO ENCUENTRO COMO PODER SEGUIR SU BLOG YA QUE NO VEO A LOS SEGUIDORES, ESPERO QUE ME VISITEN EN EL BLOG QUISIERA SEGUIR LEYENDO SABRE MIREIA, UN ABRAZO DESDE ARGENTINA

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  6. hola, me ha llegado una informacion sobre enfermedades raras y queria compartirla contigo,montse, y con toda la gente que sigue el blog de Mireia. espero k esteis bien, un besote mu fuerte de laura la granaina.

    SIERE. SISTEMA DE INFORMACION DE ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑOL.
    http://iier.iscii.es/er/html/er mappp.htm

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  7. animo wapa!! es un camino duro, pero tu eres una mujer muy luchadora y valiente, y con un gran corazon lleno de amor.
    se fuerte, no estas sola!! te quiero y te echo mucho de menos. un besote mu grande. laura la granaina

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  8. Hola Familia,
    hace unos meses lleguamos a este blog buscando información sobre el síndrome de West, ahora volvemos a dar con él buscando info sobre baby sapien.
    Tenemos un bebé de 5 meses con espamos infantiles, que nos están costando erradicar.
    Queremos que la vean en baby sapien, me podrías informar un poquito sobre las técnicas que usan? (Nombres), sobre todo por miedo, porque un neurólogo me comentó que había centros que hacían técnicas prohibidas y que al final resultaban ser contraproductivas para el bebé.
    Si me puedes escribir a mi mail, crish26@hotmail.com te estaríamos muy agradecidos.
    Te felicito por tu página!, ayuda mucho y a la vez informa.
    Mucho ánimo!.

    Cristian.

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  9. Cristian es un pringao.

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