jueves, 25 de febrero de 2010

Nuevas fotos.

Unas Fotillos nuevas

10 comentarios:

  1. hola!!! que bien, como estaba esperando estas fotillos, que se echa mucho de menos a Mireia. Esta guapísima, muy grande, y espero que este evolucionando con las terapias, cuentanos que tal.

    bueno, un besote muy grande.
    laura la granaina

    PD. quiero una foto de los dientecillos, jejeje

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  2. hola buenos dias, me gustaría ponerme en contacto contigo, ya que mi hijo sufre también ésta terrible enfermedad, por si nos puedes orientar y ayudar un poco, ya que como he visto llevais mucho sufrido y sois de granada como nosotros. Gracias. Ana 637333837 Estamos desesperados, ya que le vemos sufrir mucho dia a dia

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  3. Hola, soy de chile y me gustaria entrar en contacto contigo, mi hijo Vicente tambien tiene west, no se si tienes actualizado tu blog, por la fecha tan antigua del último post. te dejo mi correo karym.foncea@gmail.com, espero tu respuesta, cariños

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  4. hola, soy de Perú he leído tu blog aunque es del 2009, espero encuentres mi mensaje. Tengo una nietita que recién le han detectado este síndrome, porque hace quince días le provino unos espasmos con llantos de dolor, sus papás la llevaron a Lima y ahí le detectaron que tenía este síndrome y que necesitaba medicamentos que no había en Perú sino en Chile. Espero me conteste y me digas como está tu preciosa Mireia, a fin de tener la esperanza de que si se pueden recuperar con rehabilitación.
    Mi correo es: eticafilovil@hotmail.com

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  5. Hola!! soy de México, una bb cercana a mi le acaban de detectar el Síndrome de West, la semana pasada solo no dejaba de llorar con una mirada perdida la diagnosticaron. Para todos nosotros esto es nuevo jamas habíamos escuchado de el. Pero creemos que primeramente tenemos que estar muy informados, para poder sacar adelante a la pequeña. Quisiera ponerme en contacto con ustedes que están en otros países, para saber que otras alternativas podemos buscar y por supuesto de la evolución de nuestra pequeñas.
    Mi correo es: liz.roma@hotmail.com

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  6. Buenos días, tengo un hijo con síndrome de West diagnosticado hace un año y medio y leyendo su blog quisiera saber si me lo permiten cual ha sido la evolución de su hija ya que estoy muy preocupada por el hecho que mi hijo aun no comunica. Un saludo.
    Gisela

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  7. Holaa Buenas Noches soy de Venezuela tengo un sobrino con síndrome de west, tiene 7 meses de nacido yactualmente le están aplicando el ACTH quisiera saber q tiempo de aplicación tiene este medicamento? Me gustaria contactarme con ustedes para conocer más el caso y el proceso evolutivo de su niña.... Muchas gracias

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  8. Hola, acabo de leer tu blog de cabo a rabo, pues me encuentro en tu misma situación. Mi hija Carlota, con 6 meses y medio, lleva un mes ingresada, con ACTH. Tus vivencias me han dado mucho ánimo. Somos de Valencia. Cómo está Mireia?

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    1. Soy de Valencia y tengo un bebé en la misma situación. Podrías darme tu teléfono para poder hablar? Muchas gracias

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