Hola a todos, hoy nos han dado el alta hospitalaria, que no médica, para la que, por desgracia, queda mucho. Debemos seguir el tratamiento ambulatorio todos los días, con continuación de la medicación en ACTH que deja tan agotada a la bebé.
La neurólogo Dra. Arrabal, nos ha indicado esta mañana que ha cambiado el diagnostico a Síndrome de West criptogénico, pues ahora mismo encaja más con los síntomas que el ideopatico, aunque todavía no es concluyente. El electroencefalograma ha salido sin hipsarritmias y lo califica como muy importante. Es pronto para las valoraciones del retraso psicomotriz y psíquico, pero confía en que con un buen trabajo las secuelas sean mínimas e incluso imperceptibles.
Siguen buscando la causa, a tal efecto le han efectuado hoy un electrocardiograma y una ecocardio, saliendo perfectamente el resultado en ambas pruebas. Seguimos pendiente del estudio metabolico y cromosomico, pero la doctora Arrabal dice que no espera sorpresas.
Mantiene la misma medicación (una dosis diaria) hasta el lunes (aumenta unos días, pues en principio era hasta el viernes) y desde el lunes a días alternos sobre unos 10 días más, para continuar espaciandolo a cada 3 días, dos veces en semana. El propósito es evidente, salir de la medicación progresivamente, con el fin de que no vuelvan las mioclonias. Durante este tiempo dice que notaremos una mejora progresiva, ya que el tratamiento con ACTH es muy agresivo.
Nos han dado cita también para la doctora rehabilitadora, a fin de empezar el tratamiento de rehabilitación psicomotriz. También nos han dado deberes para casa.
Bueno, acaba de venir la Doctora Elena Martinez, pediatra de la planta, nos ha dado los informes y multitud de explicaciones. Nos vamos a casa.
Antes de marchar la fisioterapeuta le dio un masajito (en la foto) que le hizo mucho bien.
Aqui tenies mas fotos...
Besos
P.D. Agradecemos el esfuerzo a todo el personal del Hospital, donde nos han tratado personalmente y sobre todo profesionalmente de manera impecable. Muchas gracias, os deseamos lo mejor en este difícil trabajo.
