Hola a todos como veis continuamos en casa, pues aunque no lo creáis aveces nos parece mentira.
Mieria parece que continua en su tónica de evolución positiva, aunque aveces no la vemos demasiado bien, pues hace muchos movimientos raros sobre todo con los ojos los cuales no sabemos distinguir si son algún tipo de movimiento epiléptico o por el contrario no es nada importante. Sentimos que nos falta información creándonos mucha incertidumbre y preocupación.
Todavía no hemos empezado la rehabilitación, mañana debemos ir para hablar con la persona que lo coordina y de ese modo empezar cuanto antes.
Estamos deseando empezar para poder avanzar en su proceso evolutivo.
Aun, no mantiene bien su cabezita, le ponemos mucho boca abajo para que ejercite los músculos del cuello pero se cansa enseguida.
Continua con su risa maravillosa y ahora "habla" a su modo, mueve mucho las manos y las piernas si llegar a coger los objetos. Nos mira mas y sigue mas los objetos pero por supuesto el "mundo de Mireia" es maravilloso donde le gusta estar de vez en cuando.
Este fin de semana hemos tenido visita, ahí os mostramos unas fotos.
Muchos besos para todos/as.
Hola family que tal el dia. Mierella como sigas creciendo asi te vas a salir de la silla, sigue asi y veras como te pones bien.
ResponderEliminarUn besote
Hola papas de Mireia: soy Alicia mamá de un nene con S. de West Manu que el 2/3 cumplió 5 años, cuando tengan tiempo los invito a conocer su historia, lean el diagnostico, terapias, todo lo que puedan, estamos en la misma lucha y la experiencia de los demás siempre para algo sirve, sobre todo para ver los avances y ver que se puede luchar, no hay que bajar los brazos. Cuando Manu empezó con las convulsiones tenía movimientos de flexión pero después se le manifestaba de otra manera: la cabeza la giraba hacia la izquierda y los ojitos también pero iban un poco más rápido que la cabeza, pero le agarraba pocas veces en el día y poca cantidad de convulsiones, tomaba Depakene (acido valproico que sigue tomando) y Sabril (que no toma hace mucho) las convulsiones se las cortamos cuando tenía un año aplicándole 30 inyec. de ACTH y nunca más le volvieron, pero aunque no tenga más convulsiones no es que desaparece el S.de West, el daño neurológico lo tiene, no desaparece, digo ésto porque me parece que leí que un electro le había dado bien y creo decía: "ya no tiene S.de West", si interpreté mal perdón. Bueno los invito a conocer nuestra historia, deseo que vuestra hija reciba todas las terapias que necesita y pueda evolucionar bien. Besos. Alicia
ResponderEliminarla dirección del blog es: www.sindromedewest-manu.blogspot.com soy amiga de Fabiana mamá de Valentina
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