domingo, 14 de junio de 2009


Hola a todo/as, hace mucho tiempo que no contamos mucho acerca de la evolución de Mireia y la realidad es que no la niña continua con su evolución lenta.
La cual se ha visto más relentizada pues ha estado con una infección de orina, que le dió mucha fiebre y la dejó un par de días muy lacia, en estos momentos está mas recuperada y como podréis ver en las fotos hemos bajado a la piscina para refrescarnos un poco en estos días que esta haciendo mucho calor.
Como ya os hemos contado fuimos a Madrid para comenzar la terapia de Baby Sapien, pues ya hemos terminado el primer nivel y la semana que viene volveremos para comenzar el segundo nivel, no se aun cuanto tiempo estaremos allí, pero al menos una semana.
Del primer nivel decir que la niña si está mas centrada y nos atiende mas, al menos juega mas con los juguetes y se ríe mucho mas,no le molesta tanto estar boca abajo aunque no le gusta demasiado, un cambio muy significativo es que come mejor con la cuchara , apenas opone resistencia con lo que el momento de la comida ya no es tan traumático para mi.
Procuramos estimularle mucho , sobre todo cuando está más receptiva y jugar mucho con ella.
Cuando no puedo hacerlo, me agobio mucho , porque pienso que son momentos desperdiciados, lo cual me provoca mucho stress y ansiesdad. Racionalmente pienso que debo supearlo pero aveces las emociones me superan...
En fin, espero que disfruteis con las fotos.

16 comentarios:

  1. holaaa, k alegria l hayas puesto ya fotitos. k le ha pasado a mi mireia??la veo mas delgadita, eso es k ha empezado con la operacion bikini, jejejeje.
    bueno, espero k esteis todos mu bien, sobretodo mireia, a ver si nos vemos pronto. un besazo mu grande de la tita laura.
    laura la granaina

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  2. Que bueno que este dando resultados la nueva terapia, aunque sea lento, pero lo importante es ir hacia adelante. Entiendo tu sentir cuando no puedes aprovechar el tiempo con ella. También me llega a pasar con Mary Tere. Llegue a sentir que si no avanzaba era porque yo no la estimulaba todo el día y sentía un tremendo cargo de conciencia. Hasta que tuve que aceptar que yo estaba dando y haciendo todo lo que estaba en mis manos, y que si no avanzaba no era por mi, sino por el tipo de padecimiento. Disfruta sus momentos de alerta y de juego y recuerda que lo que más hace falta en estos momentos además de la constancia, es la paciencia. Mucho ánimo y esperemos que nos cuentes pronto de qué se trata la nueva terapia.
    Mamá de Mary Tere

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  3. eso es verdad wapa, yo se que tu haces todo lo que puedes y mas, no te debes sentir mal. mireia tiene suerte de tener una madre como tu, que te preocupas y te entregas incondicionalmente. sigue asi!!!
    laura la granaina

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  4. Qué guapa está Mireia!!! haber si os mandamos el video que hicimos para el trabajo.
    Laura.

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  5. Hola guapa, estáis las dos muy guapas en la pisci, traeros el bañador a los madriles porque aquí hace un calor de muerte, y así vamos a la piscina cuando vengáis (no recuerdo cuándo me dijiste que venías). Siempre os lo he dicho, pero repito que Mireia está tan bien como la vemos en las fotos porque estáis haciendo todo lo que está en vuestra mano para que avance, aunque el ritmo a veces parezca lento. Necesita una madre y un padre que la "metan caña", pero también que le den tiempo y no se angustien, confiad y disfrutad con ella. Nos vemos en Madrid. Besos.Elena

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  6. Hola. Me presento, mi nombre es Marta y tengo una niña de 7 meses diagnostica con West desde los 5 meses. Así que buscando información sobre el West di con vuestro Blog y así he conocido a vuestra hija Mireia (por cierto, es guapísima!). Leo atentamente cada comentario que escribis y me siento muy identificada con lo que escribes... Los ultimos post me han llamado la atención lo de la terapia de Babysapien... Me gustaría ponerme en contacto con vosotros para que nos contaseis más sobre la terapia, en qué consiste??? Me ha gustado eso de que lo habeis notado en la comida!!!! Adriana es un infierno a la hora de comer... lleva sonda nasogastrica aunque priemro siempre le intentamos dar previamente por boca, pero es un horror!!! Mi mail es Martabeltranm@gmail.com.
    Muchas gracias de antemanos.
    Saludos, Marta

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  7. Ola !!
    me alegro mucho de que vaya bien la nueva terapia y deciros q estais haciendo un gran trabajo con la niña, Monse no te desesperes se nota por las fotos q no pierdes el tiempo!!
    un saludo de una alumna de practicas que le encanto conoceros UN BESO
    sois unos padres geniales

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  8. me alegro mucho de que todo este vien os estoy viendo desde mi clase de informatica.¿cuando vais a venir?pues tenemos muhas ganas de veros y tirar de las horejas a la peque.
    Que guay ya tiene un añito felicidades guapetona

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  9. EL de enclave de mujeres es de Paula y Nuria

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  10. CUMPLEAÑOS FELIZ, CUMPLEAÑOS FELIZ!! TE DESEA TU TITA LAURA..... CUMPLEAÑOS FELIZ!!!
    Que cosa mas bonitaa!! ya has cumplido tu primer añito.Seguro que tus papis estan muy contentos de tenerte a su ladito, porque eres una personita muy valiente, muy fuerte, muy simpatica, muy guapa, y cada dia que pasa mas. Espero que estes disfrutando mucho de este dia, y lo que todavia te queda por vivir!!
    Un besote mu grande Mireia.

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  11. Hola! ¿cómo están? he dejado en mi blog un mimo para ustedes.
    Premio al blog amigo , se lo damos con nuestro corazón.
    Besos

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  12. Hola!!!
    Hace rato que no hay novedades de ustedes... Espero que todo siga bien, quizás vaya lento, pero para adelante!
    Valen cumplió ya sus 4 añitos y aún encontramos mesetas en su evolución. Algunos meses parece que nada cambiara, sin embargo, ya he comprobado varias veces que el proceso va por dentro. Ellos están procesando mucha información que le dimos y necesitan tiempo para luego manifestar lo aprendido. Ya verán que de golpe aparecen muchísimos cambios y luego otra meseta... y nuevamente los cambios!
    Les mando cariños desde Argentina
    Fabi, de Construyendo Caminos

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  13. Desde aquí le deseamos un ¡Feliz día de la amistad!

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  14. Hola querida! he dejado un premio en mi blog para ti.pasa a buscarlo.
    Besos

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  15. -que preciosa bebe especial para darle muchos besitos en sus cachetitos, cariños

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  16. HOLA SOY MADRE DE UN NIÑO DE CUATRO AÑOS QUE PADECE ESTE SINDROME QUISIERA QUE ME AYUDE CON MAS INFORMACION SOBRE LAS NUEVAS TERAPIAS QUE LE ESTAN REALIZANDO A SU NENA YA QUE MI BEBE TIENE PROBLEMAS CON LO QUE ES MOTRICIDAD EL TIENE UN NIVEL DE RETRASO MUY ELEVADO QUISIERA QUE EL MEJORE VEO QUE SU NENE UTILIZA SUS MANOS Y MIRA Y ESO ES MUY LINDO MI NENE NO A PODIDO AUN HACER ESO SOY DE ECUADOR AUNQUE NO SE SI ACA HABRA ESTE TIPO DE TERAPIA PORFAVOR QUISIERA ME AYUDE NECEITO SABER MAS MUCHO ME PASO MUCHO TIEMPO INVESTIGANDO SOBRE STA ENFERMEDAD Y LA MAYORIA DE LAS VECS LLEGO A LO MISMO MI CORREO ES sliti-m@hotmail.com espero porr favor su respuesta quedo eternamente agradecida.

    Att. Julia Bajaña
    mi bebe se llama Mauricio Bajaña

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