martes, 20 de enero de 2009

Nos vamos a casa


Hola a todos, hoy nos han dado el alta hospitalaria, que no médica, para la que, por desgracia, queda mucho. Debemos seguir el tratamiento ambulatorio todos los días, con continuación de la medicación en ACTH que deja tan agotada a la bebé.


La neurólogo Dra. Arrabal, nos ha indicado esta mañana que ha cambiado el diagnostico a Síndrome de West criptogénico, pues ahora mismo encaja más con los síntomas que el ideopatico, aunque todavía no es concluyente. El electroencefalograma ha salido sin hipsarritmias y lo califica como muy importante. Es pronto para las valoraciones del retraso psicomotriz y psíquico, pero confía en que con un buen trabajo las secuelas sean mínimas e incluso imperceptibles.


Siguen buscando la causa, a tal efecto le han efectuado hoy un electrocardiograma y una ecocardio, saliendo perfectamente el resultado en ambas pruebas. Seguimos pendiente del estudio metabolico y cromosomico, pero la doctora Arrabal dice que no espera sorpresas.


Mantiene la misma medicación (una dosis diaria) hasta el lunes (aumenta unos días, pues en principio era hasta el viernes) y desde el lunes a días alternos sobre unos 10 días más, para continuar espaciandolo a cada 3 días, dos veces en semana. El propósito es evidente, salir de la medicación progresivamente, con el fin de que no vuelvan las mioclonias. Durante este tiempo dice que notaremos una mejora progresiva, ya que el tratamiento con ACTH es muy agresivo.


Nos han dado cita también para la doctora rehabilitadora, a fin de empezar el tratamiento de rehabilitación psicomotriz. También nos han dado deberes para casa.


Bueno, acaba de venir la Doctora Elena Martinez, pediatra de la planta, nos ha dado los informes y multitud de explicaciones. Nos vamos a casa.
Antes de marchar la fisioterapeuta le dio un masajito (en la foto) que le hizo mucho bien.

Aqui tenies mas fotos...




Besos


P.D. Agradecemos el esfuerzo a todo el personal del Hospital, donde nos han tratado personalmente y sobre todo profesionalmente de manera impecable. Muchas gracias, os deseamos lo mejor en este difícil trabajo.




5 comentarios:

  1. HOLA ACABO DE VER QUE YA OS VAIS A CASITA, QUE BUENA NOTICIA, ALLI MIRELLA ESTARA MAS TRANQUILA, SE PONDRA BUENA PRONTO.


    UN BESAZO

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  2. Mi niña!descansad en casita que han sido varios días de hospital. Deciros que continuamos con vosotros y que seguimos esperando noticias,seguro que muy buenas.Para lo que necesiteis no dudeis en llamar.Muchos besos corazones!

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  3. Me alegro un montón que os vayáis a casa, para poder reiniciar las rutinas diarias, que estar en el hospital es agotador. Es fantástico que ya tengáis cita con la rehabilitadora, os va a ayudar un montón para los masajes, las posturas,...Bueno, os confirmo mañana si voy este finde. Muchos besos. Elena

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  4. hola familia!!!
    estoy contentisima, si es que para una vez que soy positiva en la vida... no podia fallar!!!
    ahora hay que ponerse las pilas y trabajar duro para que la valiente de mireia siga bien y se recupere. ya sabeis que ninguno de los 3 estais solos, que hay un monton de titas y madres postizas(jeje),ademas de la familia originaria. Que estamos para todo, sea lo que sea.
    muchos besotes, os quiere un monton: laura la granaina.

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  5. ESPERO QUE ESTE PRIMER DIA EN CASA HAYA IDO BIEN Y QUE PRONTO SEPAMOS DE MIREIA. SI NECESITA REFUERZO EN ESTIMULACION TEMPRAN NO DUDEIS EN PREGUNTAR AUNQUE SABEMOS QUE DESDE EL HOSPITAL YA TENEIS VUESTRAS CITAS.MUCHOS BESOS FAMILIA Y CONTINUAMOS CON ENERGÍA POSITIVA EN TU NIÑITA Y EN VOSOTROS. BESOS CORAZÓN!!!!

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